Sem pressa

Esse mês é mês de conscientização da Síndrome de DiGeorge. É uma doença genética rara que pode ter mais de 180 manifestações diferentes em variados órgãos e sistemas do corpo.

É uma deleção do cromossomo 22, conhecida também por síndrome velocardiofacial e 22q!

A Síndrome me acompanha desde que nasci, mas só descobri o diagnóstico aos 29 anos. No texto de hoje vou me permitir não falar diretamente sobre ela e seus sintomas.

Como paciente posso dizer que cada pessoa é única, que os sintomas podem não aparecer de forma igual, que não são poucas as vezes que cansaços físicos e emocionais tomam conta!

A expressão “para sempre” me faz refletir sobre o que não tem fim. Certamente precisarei conviver para sempre com a síndrome de DiGeorge e suas possíveis e consequências.

Fazer o possível para amenizar as dores que ela traz é a chave principal para que eu possa ter qualidade de vida.

Ao separar a palavra “sempre” consigo obter a palavra “sem pressa”, e, por mais que eu tenha que me acostumar com as palavras imprevisível, irreversível, incurável, entre outras, desejo que para sempre eu possa viver sem pressa de viver para sempre. Desejo que eu possa conseguir encontrar calma, serenidade e alegria para enfrentar os desafios da existência…

Dia 21/11 é aniversário de Fábio Jr, artista que aprendi a gostar, respeitar por causa da minha mãe e por suas letras conseguirem trazer mais sentido para minha vida.

Dia 22/11 é dia de conscientização da Síndrome. Gosto muito da música "Pareço um menino”, composição de Piska e Cesar Augusto; quando “canto” faço a substituição dos vocês da música pela palavra Deus e ela se transforma em uma prece que traz força aos meus dias:

“Deus tem a luz que ilumina o nosso caminho ”;

apesar dos desafios de conviver com a síndrome, é gostoso perceber os abraços de Deus nas pessoas que me amam,

em cada conquista, no acolhimento das alegrias e das tristezas!

Só posso dizer igual Fábio diz: "brigadúú" pela atenção sempre amorosa dos familiares, amigos, ao Fábio Jr e a todos que espalham palavras, atitudes de amor, e me ajudam com suas vozes a compreender melhor a vida e seus sentidos!

Com amor,

Débora de Marco