SÍNDROME RARA - CdLS - CORNÉLIA DE LANGE

PROJETO LEI DE 2017 – DIA NACIONAL DA CdSL O projeto de lei institui o Dia Nacional da Síndrome Cornélia de Lange, a ser celebrado, anualmente, no segundo sábado do mês de Maio, visando conscientizar a sociedade sobre a enfermidade. No dia vinte e cinco do mês de Abril de dois mil e dezoito na sala da comissão foi instituído na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei nº 8.669 – A, de 2017 do Senhor Marcelo Aro, o dia nacional da Síndrome Cornélia de Lange, tendo parecer de comissão de seguridade social e família por tal aprovação nos termos do parecer do relator deputado Diego Garcia. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, a maioria pouco conhecidas até pelos profissionais de saúde, e muito menos pela população em geral. A Síndrome Cornélia de Lange é uma dessas doenças pouco conhecidas, e se hoje há alguma disseminação de informações sobre ela, isso se deve à iniciativa do pai de uma criança acometida, que em 1999 fundou uma associação para reunir e divulgar informações sobre a síndrome. A Associação chamada CDLS World, tem hoje participação de 35 países. De acordo com a Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, o distúrbio causa comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos, como dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva, dificuldades de fala e baixo peso. Por essa razão, a instituição de um Dia Nacional da Síndrome tem por objetivo orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência da síndrome e incen