Carta aberta de Uma mãe ( sobre a Síndrome de Tourette)
"Se você quer que tratemos seu filho "normalmente" e a você também, ou melhor, se você diz que a Síndrome não DEFINE vocês, por que então agora você só assina" Mãe de um Tourette" ?
... Talvez este seja um questionamento de muitos, assim como algumas pessoas também acham que anulei-me em função de Fellipe, mas, vamos lá:
Quando optei por criar onovo perfil e também esta nova página ( Mãe de Um Tourette ), foi justamente para não misturar as coisas ( bobagem a minha, porque não dá mais pra dissociá-las). O Insta foi outra história ( pq perdi um perfil e acabei ficando só com o ( @mãedeumtourette)... Enfim, a primeira intenção era esta mesma: num postar minhas coisinhas rotineiras e no outro só falar sobre a Síndrome e outras Condições.
A medida que comecei a pesquisar e estudar mais sobre a SÍndrome De Tourette percebi que os materiais ( relatos, vídeos, reportagens) que falam sobre esta condição aqui no Brasil, é muito escasso. Se comparado com o Espectro Autista, é ainda menor os "Recursos de Apoio".
Páginas então? A maioria com 02 ou 05 publicações apenas de 2016/17...
Não há uma visibilidade maior sobre a Síndrome de Tourette a não ser os "palavrões, xingamentos, gestos obcenos e caretas, como se a síndrome se resumisse a isto.
Poucas pessoas aqui no Brasil com a Síndrome de Tourette, usam a # da síndrome em suas postagens.
Não as julgo, respeito mesmo e até entendo essa postura, afinal, a síndrome é apenas uma das muitas características que essas pessoas possuem... Elas são muito mais que uma Síndrome, com toda Certeza.
Porém, eu optei por usá-la, justamente porque quando aflita "procurei" essa forma de Rede de Apoio, quase não encontrei.
Eu quero ser essa Geração de Mães de Tourettes que luta e dá voz à essas crianças e jovens que sofrem discriminação e julgamentos, por causa de seus tiques, sons e caretas que fazem.
Eu quero espalhar pra tantos quanto puder que a Síndrome de Tourette não é Possessão malígna e muito menos loucura.
Quando eu assino Mãe de um Tourette, eu não estou deixando de ser a Scheilla Lobato , nem a mãe do Gu, do Gui e do Pedro. Muito menos estou anulando quem o Fellipe é.
Quando eu assino Mãe de um Tourette... É pra dar Visibilidade à esta Síndrome tão mal interpretada na nossa sociedade, MAS, principalmente para que outras Mães e famílias que receberam este Diagnóstico em suas casas, Não se sintam Sozinhas.
Scheilla Lobato...
A mulher, professora, escritora, amiga, esposa e mãe de 4 filhos, onde um deles é um Tourette.