“Se quiser conhecer o caráter de um homem, dê-lhe poder,” bem dizia Abraham Lincoln. Lê-se poder igual a dinheiro. Há pouco mais de um ano, assisti a um vídeo de uma menina de 10 anos portadora de uma doença denominada AME- Atrofia Muscular Espinhal participando de uma Audiência Pública na Câmara, em que discorria sobre a triste realidade daqueles que recebiam o diagnóstico. Primeiro, por se tratar de doença rara e incurável, segundo porque o Sistema Único de Saúde não cobria os custos para o tratamento, cujo efeito sobre a doença genética que afeta a coluna vertebral é de oferecer melhores condições de vida amenizando os sintomas. O seu testemunho causou grande comoção na plateia, mas também, aos que tiveram acesso via redes sociais ao vídeo, já que contou detalhes da sua luta desde o nascimento.
De lá pra cá, muito se falou em AME. Doença que possui tipos diversos, sendo o tipo 1 a mais comum. Para esta, o tratamento é a utilização de um medicamento de nome Spinraza, cujas doses, em média, custam 420 mil reais, sendo necessárias 4 doses iniciais, num intervalo de meses. A partir de abril deste ano, em virtude da repercussão midiática e também do conhecimento científico da doença e suas implicações, bem como das demandas jurídicas para cobertura, esse medicamento passou a ser financiado pelo poder público, mas nem todos os pacientes diagnosticados seriam contemplados por causa do alcance da lei.
Conceitos, à parte, na cidade tem uma criança portadora dessa doença que vem, por meio de seus representantes legais, enfrentando uma batalha judicial para conseguir medicar o filho. Mas como a justiça é lenta e a doença não, a comunidade se uniu para levantar a quantia necessária para o tratamento. A participação social foi contagiante a ponto de 2 milhões serem levantados para este fim, mas como a justiça determinou por liminar o início, o valor levantado ficou “hospedado” numa conta para ser utilizado apenas, se não houver atuação do Estado. E sabe o que aconteceu nesta manhã de segunda-feira? O pai da criança, foi preso no Nordeste como suspeito de ter sacado parte do valor (quase totalidade) e fugir de Minas Gerais.
É nesta hora que bate um sino estridente na mente para nos remeter a uma realidade dolorosa, mas presente: poder e dinheiro não servem para qualquer um.
O menino continua doente, a mãe (pós choque de abandono) também e agora a possível verdade vem à tona. Cabe à justiça levantar as acusações e julgá-lo, mas que ele matou a esperança de um povo solidário, matou. Espero justiça, quem não espera. Mas que devia ter pena pra quem pratica estelionato com recursos angariados por solidariedade, devia. Não anda fácil selecionar seres humanos... E que a justiça mostre do que é capaz!
De lá pra cá, muito se falou em AME. Doença que possui tipos diversos, sendo o tipo 1 a mais comum. Para esta, o tratamento é a utilização de um medicamento de nome Spinraza, cujas doses, em média, custam 420 mil reais, sendo necessárias 4 doses iniciais, num intervalo de meses. A partir de abril deste ano, em virtude da repercussão midiática e também do conhecimento científico da doença e suas implicações, bem como das demandas jurídicas para cobertura, esse medicamento passou a ser financiado pelo poder público, mas nem todos os pacientes diagnosticados seriam contemplados por causa do alcance da lei.
Conceitos, à parte, na cidade tem uma criança portadora dessa doença que vem, por meio de seus representantes legais, enfrentando uma batalha judicial para conseguir medicar o filho. Mas como a justiça é lenta e a doença não, a comunidade se uniu para levantar a quantia necessária para o tratamento. A participação social foi contagiante a ponto de 2 milhões serem levantados para este fim, mas como a justiça determinou por liminar o início, o valor levantado ficou “hospedado” numa conta para ser utilizado apenas, se não houver atuação do Estado. E sabe o que aconteceu nesta manhã de segunda-feira? O pai da criança, foi preso no Nordeste como suspeito de ter sacado parte do valor (quase totalidade) e fugir de Minas Gerais.
É nesta hora que bate um sino estridente na mente para nos remeter a uma realidade dolorosa, mas presente: poder e dinheiro não servem para qualquer um.
O menino continua doente, a mãe (pós choque de abandono) também e agora a possível verdade vem à tona. Cabe à justiça levantar as acusações e julgá-lo, mas que ele matou a esperança de um povo solidário, matou. Espero justiça, quem não espera. Mas que devia ter pena pra quem pratica estelionato com recursos angariados por solidariedade, devia. Não anda fácil selecionar seres humanos... E que a justiça mostre do que é capaz!