EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA: UMA ESPERANÇA DE CURA!

A dor possui um grande poder educativo: faz-nos melhores, mais misericordiosos, mais capazes de nos recolhermos em nós mesmos e persuade-nos de que esta vida não é um divertimento, mas um dever." (Cesare Cantú)

Quando casei veio morar conosco o pai de minha esposa e uma cunhada menor de idade. Minha sogra já havia falecido, seu marido era deficiente visual e dependia financeiramente de minha esposa. Logo desde então, me senti responsável também por essas duas pessoas. Durante muito tempo vivemos uma vida familiar harmoniosa, sem maiores contratempos. Entretanto, passados alguns anos, minha cunhada casou e logo ficou grávida. O período de gravidez foi bastante penoso: “enjôos além do normal e um eritema alérgico em toda pele”. A opção por cesárea foi decidida após a verificação da impossibilidade do parto por vias naturais.

Momento sublime para qualquer mulher. No entanto, para aquela jovem mãe significou o início de um martírio sem fim. Era um menino aparentemente normal, não fosse por duas bolhas em um dos braços e uma na face. O pediatra demorou a aparecer na enfermaria, nesse meio tempo, surgiram novas bolhas. As do braço uniram-se e já tomava conta de todo o membro superior. Depois de algumas horas, o médico chegou e examinou a criança, mas não conseguiu estabelecer o diagnóstico das referidas lesões. Outros clínicos que passaram pelo leito suspeitaram de doença venérea, trazendo constrangimento adicional para parturiente.

Posteriormente, o dermatologista do serviço diagnosticou uma doença de pele, grave e incurável, cujo prognóstico era sombrio. O médico explicou tratar-se de um problema genético, raro ocasionado pela falta de uma proteína na pele cuja função era de ligar a camada mais superficial (epitélio) com a parte mais profunda (conjuntivo). A ausência dessa estrutura possibilitaria a formação de bolhas ao menor traumatismo, com conseqüente destruição da pele e também das mucosas. Não havendo tratamento específico para a condição.

O primeiro problema apresentado, foi a incapacidade de mamar no peito. Pois, o contato dos lábios da criança com o seio propiciou a formação de úlceras bucais e devido a dor, parou de sugar o peito da mãe. A solução encontrada foi oferecer o leite em uma colher de sopa. Chagas apareciam por todo o corpo da criança, originando infecções oportunistas diversas. O menino internou-se várias vezes devido às infecções, inclusive por conta de uma meningite que quase o levou a morte.

Demorou muito a andar, lembro-me um dia que passei na casa de minha cunhada e meu afilhado estava brincando no chão. De repente, sumiu de nossa vista, escondendo debaixo da cama. A mãe explicou que estava na hora dele fazer suas necessidades fisiológicas. Tal ato provocava muitas dores, então, ele procurava ficar sozinho, tentando reter as fezes em seus intestinos. Possivelmente para evitar a dor advinda da defecção. Felizmente, a consulta a um nutricionista propiciou a melhora do quadro, pela modificação da alimentação e uso de laxantes naturais.

Os tecidos da boca aos poucos foram perdendo a elasticidade e o órgão bucal foi diminuindo de tamanho, os dentes pelo tipo de alimentação e dificuldade de higienização foram sendo destruídos pela cárie. Concomitante, dificuldade em engolir, pelo estreitamento do esôfago resultando em necessidade da ampliação periódica do mesmo em ambiente hospitalar. Em um desses eventos, houve rompimento do esôfago, mas por milagre o orifício fechou e ele sobreviveu.

A infeliz mulher engravidou-se novamente e o segundo filho nasceu com a mesma doença do primeiro. Posteriormente, problemas conjugais levaram a dissolução do casamento. Gostaria de terminar dizendo que apesar de tudo, eles, mães e filhos, não perderam a esperança e lutam diariamente contra essa terrível moléstia. O mais velho gosta de dançar, trabalhar, namorar e fazer “Jingle” para políticos. O mais novo é um aficionado por computadores e passa o dia fazendo “sites” e outros serviços virtuais. Por outro lado, estudos experimentais nos EUA com células tronco indicaram uma nova forma de tratamento para o problema. Enfim, acendendo uma pequena luz no fim do túnel para essas e outras crianças em todo o mundo.