Rodas de Saias (e outras conversas) SPP

Zita

Os sintomas da doença de Zita foi reconhecido depois de já haver passado por um diagnóstico de pneumonia dupla. Na manhã que se seguiu, enquanto a família se reunia em torno do fogão a lenha, apenas um bebe de um ano meio no colo do pai, foi chamada pelo irmão, mas suas perninhas já não suportou o peso do corpo e caiu ao chão. Por sorte sua mãe já ouvira falar sobre poliomielite e logo a levou ao hospital onde não foi aceita. Na cidade vizinha o hospital lhe encerrou num quarto escuro por um mês, uma medida um tanto medieval como outras tantas sofridas por que adquiriu o mesmo vírus, além disso ninguém sabia ao certo as formas de transmissão. Então os cuidados veio de uma irmã mais velha e mãe, esta acabara de perder uma outra filha de dois anos na sua gestação, agora era presenciava a iminência de uma outra perda. Porém Zita cresceu...

Cheia de cuidados e superproteção do pai, não se pode dizer que isso lhe tenha feito bem, queria interagir com o

mundo, sentia-se inútil e desejava ser igual ao irmãos que ajudavam em casa e na roça. Sua mãe não colaborou muito, cansada e depressiva por uma vida de labuta e muitos partos, ao todos dezesseis, mantinha-se distante. A preocupação com o futuro da filha podia ser ouvida lá do porão onde brincava com suas bonecas de pano. Eles não vislumbravam possibilidades para seu futuro, enquanto ela se sentia triste por não poder brincar e constrangida por ser vistoriada cada vez que recebia visitas. Todos tinham a curiosidade de ver suas pernas.

Passou a estudar em colégio de freiras, levou consigo suas aflições. Sentava-se na escadaria da escola enquanto via as amigas brincarem.

Uma profunda melancolia lhe trasbordava a ponto de ser notada por uma das freiras que, sentando-se ao seu lado, lhe aconselhou sobre o pecado de não aceitar aquilo que Deus escolheu para ela. Talvez essa freira tenha lhe despertado a revolta, o questionamento sobre Deus. Quais os motivos de tê-la escolhido? Foi o momento da revolta com Deus, ironicamente, instigado por uma freira.

Bendita adolescência... Amigas namorando, indo aos bailes, dançando. Veio a vontade de fazer cirurgias corretivas, quem sabe

se igualar à elas. Cirurgia marcada. A mãe foi pedir conselho ao padre. Cirurgia desmarcada, a ideia era de aceitar aquilo que Deus

destina para cada um.

Mas como toda "roda de saia" a teimosia e coragem foi bem maior. Aos vinte anos de idade deu início ao seu sonho e lá se foi para

o hospital enfrentar mais de dez procedimentos, suportou até a ausência da mãe. Houve melhoras enfim, principalmente estética.

Dentro do hospital conheceu um enfermeiro com o qual veio se casar. Não foi um enlace muito fértil quando percebeu a depressão

e tristeza de seu marido e quando o mesmo mal se manifesta nas duas pessoas não é bom sinal. Nasceu-lhe um filho, mas sair deste poço era imprescindível.

Com a ajuda de um profissional sua baixa estima foi sendo superada, passou a acreditar no seu real valor e num horizonte profissional diferente de tantos que havia abandonado por pura insegurança. Sim, trabalhar com crianças era seu sonho agora.

Seu desejo de separação foi precipitado pelo suicídio do marido, um fim difícil de se superar.

Nas crianças ela se refletia, nelas realizava as vontades de quando era criança e assim sentia-se melhor. Mas esse percurso também não foi fácil. Mais uma vez, estudando em escola de freiras, a madre a interrompe no meio de uma prova e lhe ordena arrumar os materiais escolares e sair do curso pois "lá não havia possibilidade de uma pessoa com deficiência se formar". Houve comoção entre os colegas que não permitiram seu afastamento. Procurou e fez valer as leis.

Zita é uma pessoa maravilhosa que teve um segundo filho de um outro relacionamento que também ficou para trás, outra mulher sofre em seu lugar. Seu posicionamento diante de injustiças sociais é visível na forma como segue minhas publicações cheias de indignações. Não tem receio em dizer que não acredita em religiões porque foram criadas pelos homens mas é Deus que lhe dá forças. Foram as dificuldades que a fez sobreviver.

Responde sobre a SPP (síndrome pós pólio) assim: " Depois de tanta superação, chegar nesta idade e ver minha saúde física e até mental regredindo. Eu passeava muito, quando alguma amiga me ligava eu sempre estava pronta para

sair, agora não saio mais para não me cansar, estou de licença mas não me sinto em condição de voltar a trabalhar. A tristeza ainda é maior quando pessoas não entendem e dizem que estou me entregando".

Marcia

A história de uma criança que nasceu de uma mãe que vendia o corpo para ganhar a vida. Foi nesse meio que, ainda bebe, contraiu o vírus da pólio. Desta forma começou a vida de minha amiga Marcia.

Foi deixada para trás nas mãos de uma madrinha que ouviu a seguinte frase: "leva pra você porque para mim não tem serventia nenhuma". Mães falam isso para filhas?

Sua madrinha levou, cuidou, alimentou, vestiu, educou e a Marcia foi crescendo em meio a tratamentos médicos e tinha tudo para ser feliz.

No entanto, a mãe biológica interferiu, queria a menina de volta - talvez por acreditar que com isso conquistaria o pai dela e fosse ter uma vida melhor. Ledo engano.

Com lágrimas nos olhos ouvi Marcia contar que tudo que se lembra era de olhar pela janela do segundo andar de algum prédio, assistir ao movimento da rua. Enquanto o tempo passava sua ia

coluna curvando a ponto de seu ombro tocar o chão. A madrinha, ao saber do abandono, não pode deixar de lhe negar socorro.

Não havia muito o que se fazer, ainda menina, foi submetida a uma cirurgia na qual foram introduzidos ferros em toda a extensão de sua coluna. Se formos fazer uma comparação, para entendimento de um leigo, podemos dizer que no raio x sua caluna parece com uma antiga antena de televisão do modelo espinha de peixe.

Nem preciso dizer que essa minha amiga é o sinônimo de pura simpatia e sempre teve muitos admiradores e assim

conheceu um rapaz e se casou. Em breve ficou grávida contrariando toda uma sociedade preconceituosa e a própria medicina que, naquele tempo, não levava a capacidade da pessoa com deficiência em conta.

Porém seu conto de fadas não tardou a ruir com um marido bom, mas fraco com a bebida e apático às ações de trabalho e

sobrevivência. Toda a responsabilidade do sustento da casa recaiu sobre suas costas e Márcia virou a provedora do lar.

Moravam numa casinha sem nenhuma manutenção, em precariedade. Foi nesse período que a conheci, dentro de um supermercado, ela e

sua filha Luanda. Logo ficamos amigas íntimas e eu era testemunha de suas dificuldades para educar a Luanda e sobreviver de artesanatos. Nunca ouvi a Marcia reclamar da vida ou do marido, nem quando ele perdia os empregos.

Sua luz refletia nas pessoas e eu não tenho pudor em dizer que passei a ser uma pessoa melhor com os exemplos dela.

Nossa vida era só de risadas e gargalhadas até perdermos o fôlego. Aprendi tolerância e compreensão com essa nova amizade. Mas quis

Deus que nos separássemos por contingências do destino. Numa madrugada fui ajudá-la a "fugir" de casa. Até mesmo neste momento ríamos de chorar.

Nossos relacionamentos com nossos maridos já não iam "bem das pernas" e cada uma foi para um lado em cidades distantes.

A Marcia foi tentar a vida em Araraquara, num momento

em que sua filha já não estava mais com ela porque também foi buscar a própria vida. Essa minha amiga mora nuca perdeu o brilho da felicidade e, talvez por essa razão, tenha encontrado um novo amor.

Sobre a SPP lamenta que, para os profissionais, seja apenas mais um número a preencher formulários de atendimentos.

Não há interesse deles em pesquisar sobre como lidar com pacientes de pós pólio, muitos nem acreditam realmente que a doença

exista e ainda aplicam exercícios para fortalecimento dos músculos.

Vera

De cidade pequena, teve diagnóstico confundido com resfriado. Difícil acreditar que

numa época em que o país estava em meio a uma epidemia, a medicina conseguiu errar tanto.

As lembranças não são muitas, para isso Vera conta com a memória de uma irmã mais velha que lhe conta da ida para o hospital depois do alerta de uma vizinha, o sofrimento do pai que chorou como nunca fez antes, a mãe que precisou levá-la todos os dias ao hospital mesmo depois da alta. Era difícil o transporte

então os pais ficaram na casa de uma família com poucos recursos de acomodação. A mãe dormia sentada à mesa feita de cama para ela ainda bebê.

Acontecimentos inexplicáveis aconteceram nas famílias cujo vírus ceifou a tranquilidade, neste caso, a mãe inesperadamente lhe pergunta se ela queria pão, na afirmação, a mãe lhe manda levantar e pegar. Foi o que ela fez.

A falta de conhecimento dos profissionais a levou aos tão comuns desfiles diante de juntas médicas estupefatos diante do contraditório de suas pobres conclusões. Vera estava andando.

Penso que nossa "roda de saia" saiu do padrão de menina comportada ao furar um colega

de classe quando este comentou qualquer coisa que lhe atribuindo a pecha de aleijada. Pensou também em socar chefe no banco onde trabalhou, mas a vida de adulta lhe impediu. Melhor assim porque mais tarde foi promovida. Mas quando conheceu o marido numa sala de bate papo da internet, foi como encontrar anjo com amor incondicional.

Nossas vidas são assim, cheias de superações pessoais e sobrepujando o social com seus pré conceitos arraigados.

Continuar o caminho para sobreviventes da pólio é uma aventura sem trégua. Dores e fraqueza começaram aparecer com intensidade, remédios com efeitos nocivos receitados.

Descobrir a SPP é como aliviar e assustar ao mesmo tempo. Assim foi com muitas lágrimas que Vera Goulart descobriu na internet a verdadeira causa desta transformação cruel. Pensou ser o começo do fim de sua vida.

Enfim, conheceu o tratamento, alguns exercícios acertados são o alívio que precisava. A única indignação fica por conta da falta de conhecimento e do interesse dos médicos quando muitos ainda acham que é preguiça ou que as dores são suportáveis a ponto de se conviver com elas.

Nossa amiga Vera acredita que nada é por acaso, então devemos pensar que estas dores, que muitas vezes nem sabemos onde está, é para aproveitar os momentos que temos menos dores. Por isso Deus permite apenas para pessoas fortes e decididas. Nem no momento que descobriu um câncer ficou abalada porque, em suas orações, tinha certeza que seria curada.

Oenes

Logo de início essa garota se mostrou receptiva, de uma alegria e sorriso trasbordante.

Há pessoas que demonstram uma felicidade sem fim, mas só depois de uma boa conversa

é que vamos entender o seu começo.

Para quem é de São Paulo, como eu, a realidade dos interiores deste Brasil é quase inimaginável.

Embora morando, agora, em Goiânia, Oenes nasceu no interior do estado em 1968, num sítio cheio

de precariedades peculiares aos habitantes da época. Sem sanitários, luz, nada de conforto

ser atingido pelo vírus os cinco meses de idade foi a maior de todas as desgraças e refletiu na família inteira.

Em algumas culturas patriarcais a rudeza masculina é algo estremecedor, que se carrega para o resto da vida

e assim foi para esta "roda de saia".

Com um pai agressor era sempre ela o alvo apesar de toda sua fragilidade. Na

maldade pisava-lhe os dedinhos já sequelados, não entendia que eles se encolhiam involuntariamente.

Assim sendo ela apanhava por demorar para comer, apanhava por engasgar com a comida, apanhava

para calçar as botinhas ortopédicas que tanto machucavam.

A omissão da mãe foi uma constante, mesmo diante de suas próprias aflições como esposa.

Investida no direito de filha lá vai ela desvendar os casos extraconjugais do pai, porém

na mesma noite enfrentou uma arma apontada para seu rosto sob a advertência de que não

se evolvesse na vida dele. No dia seguinte ele lhe traz uma costela de boi. Depois de bem limpa das gorduras

e preparada, mais uma vez enfrentou a ira de seu progenitor que a arrastou para o quarto sob a acusação

de que ela havia jogado fora a maior parte da carne. Foi uma seção de espancamentos que durou uma

eternidade, em meio aos seus pedidos de socorro, enquanto seu corpo ficava coberto por hematomas.

Todos em volta se calaram, vizinhos e avô, temerosos por represálias. Um filme passou pela sua cabeça ao lembrar do pai que foi ter com um coleguinha de escola que havia lhe socado as costas por 'odiar pessoas aleijadas' e que mais tarde, esse mesmo garoto, sofreu um acidente ficando em cadeira

de rodas por mais de ano.

Uma luta se travou dentro dela, só puxar água de poço para mãe, ajudar nos serviços domésticos não

bastava, desejava mudar sua realidade de horrores e pesadelos ainda maiores. Em busca de emprego

conseguiu algumas propostas e o desencorajamento da mãe.

Neste meio tempo conheceu o marido mas junto veio sogra e cunhado; muitos desaforos; xingamentos;

ameaças de agressão, a hostilidade não rara pelo fato de ser 'aleijada'.

Casou. Trabalhou. Realizou o sonho de ser mãe, mais uma vez contrariando ordens médicas, com dois filhos

que lhe valem como tesouro e suporte na resistência. Formou-se em psicologia entre lutas e depressões.

Superou problemas no relacionamento conjugal.

Para ela a SPP, com todos seus efeitos, trouxe mais uma vez grandes angústias e decepções - pessoas estão

sempre presentes, nestes momentos, para tentar justificar que não se deve reclamar diante da sorte e

sucesso - entretanto ela iniciou uma peregrinação atrás de atendimento médico mesmo já sendo paciente

do centro de saúde de Goiânia (CRER). O fato de ter passado por três fraturas óssea não foi considerado,

não houve nenhum interesse médico para encaminhamento. Foi humilhante pedir e implorar. Já "entupida" de medicamentos, os médicos se arrastaram até chegarem na comprovação da doença.

A SPP é deprimente e assustadora pela inexistência da cura ou fórmulas mágicas mas uma mão se estendeu em

seu caminho na figura de uma fonoaudióloga. Com o tempo as dores, cãibras, fadiga e o estômago, que entra no pacote, foram aliviados apesar de tanta desinformação da medicina. Batalhar pela segunda vez significa afastar tudo que é

mal e aproximar o que é bom e por isso sua voz para cantar e ser feliz.

Glaucia

Pequena grande mulher. Deu largos passos na jornada dessa vida. Conquistou a procuradoria do município de Fortaleza e

trabalhou por dezesseis anos no cargo de confiança. Trinta anos de serviço público.

Fez um bom "reinado" sendo justa e correta nos processos e com as pessoas.

Esta visão também foi o motivo de abrir mão da chefia quando começou sentir a fadiga e o cansaço que comprometia seu desempenho.

Do interior do Ceará, Ipueiras, diagnóstico errado, foi levada de bicicleta para a cidade vizinha. Salva por milagre depois de

três meses em coma. Num certo momento entre fisioterapias, consultas e exames, ouviu de um

médico que depois dos trinta anos iria sentir muitas dores, o que indica que esta síndrome já era velha conhecida da medicina.

Com um pai amantíssimo ela percebia uma certa rejeição da mãe que, por vergonha, fazia-a usar roupas ridículas

para esconder as sequelas. A vontade de estudar também chegou cheia de negações e apreensões.

Botas, aparelhos, escola e bullying foram superados apesar das tristezas e lágrimas mas com a certeza de querer chegar em algum lugar o qual não sabia ainda onde era.

Vieram as melhores notas e o coração rasgado foi sendo remendado. Seguiu sem parar mesmo quando

aconselhavam-na desistir ou nos momentos de vencer as distâncias das escolas. Alguns anjos surgiram entre colegas que a integravam.

A paixão platônica veio e se foi com a confissão de que, apesar do amor, a coragem foi pouca. Então os estudos foi prioridade

até mesmo com uma drástica mudança para casa de um tio. Suportou abusos da empregada bruta, longe das vistas dos outros.

Encontrava bolos de cabelos nos pratos a ponto de quase definhar com a perda de peso. Mas o amor fugido lhe rendeu muitas poesias,

é a recompensa pelo sofrimento.

Na época dos vestibulares vieram os comentários sobre sua incapacidade que quase a convenceu. Passou. Agora era vencer

as distâncias pela precariedade do transporte, cujos cobradores dos ônibus lhe batiam as portas na cara. Outro anjo, na figura do irmão,

veio em seu socorro se submetendo a levá-la de carro e voltar de ônibus porque o dinheiro era curto.

Na faculdade muitas escadas, livros pesados, amizades e muita incompreensão por parte de um professor que lhe reprovou

por faltas devido aos atrasos diante de tantas barreiras arquitetônicas. Foi outra batalha vitoriosa graças à defesa dos colegas junto à direção.

Casamento aos vinte e sete anos, um apartamento com duas redes, a caixa do fogão como mesa, os familiares que lhe viraram as costas

por três anos. O marido superou a bebida e tentava compensar a falta do amor da família, mas seu ciúme a isolou do mundo.

O medo, a superproteção se transformou numa prisão somente suportável pela dedicação e cuidados nos momentos mais difíceis,

nas horas de maior fragilidade.Uma infecção de urina logo se revelou numa gravidez cheia de náuseas até a visão da filha perfeita e saudável.

A SPP é assim, rouba pedaços de nossas vidas, não nos dá prêmios pelas superações. A dor leva embora o sabor da vida.

Uma doença rara, progressiva e incurável, ignorada na grade curricular de medicina além de um total desconhecimento pelos médicos.

A Luz sobrenatural que viu iluminar a igreja no dia de sua primeira eucaristia, no dia em que sentiu a falta da presença e do afeto de

uma mãe, é a mesma que lhe ilumina o coração e a faz saber que não está só. Um sinal para mostrar que todos são passíveis de enganos, sujeitos à mudanças e por isso hoje sente orgulho dessa filha, a admira de todo coração.

É essa mesma Luz que a ampara no desamparo da ciência.

Sandra

São muitas as formas de sermos atingidos além de contrairmos o vírus da pólio, no caso de Sandra

sua jornada começou com um parto difícil onde foi necessário o uso do fórceps, para aos três meses,

ainda tão precoce, ser constatada a ardência comum à moléstia. A capital de São Paulo foi um benefício

porém não sem antes sua mãe ouvir críticas cruéis do médico. Assim descreve, Sandra, sua passagem

pelo Hospital das Clínicas onde permaneceu no pulmão de aço, velho amigo dos que por lá

passaram.

Com uma existência acima das expectativas da grande maioria, contou com uma infância e

adolescência dentro da média dos outros com quem cresceu e conviveu. Alguns obstáculos foram

amenizados como estudar na escola que lhe ofereceu uma classe no andar de baixo, porém, no período

"ginasial", a saída foi subir e descer escadas com o peso das órteses, além da triste experiência de ficar

isolada nos intervalos de aula. Filha única de pais em situação estável, se sofreu algum preconceito não se

lembra ou não entendia como tal. Era muito inteligente, o que lhe rendia muitas amizades por

ajudar os colegas.

O fato de gostar de desafios, aos sete anos, ingressou num curso de música e ganhou do pai seu piano

para praticar. Formou-se como musicista sem nenhuma regalia ou nada que facilitassem na sua profissão.

No auge de seu talento em seu final de curso, com disciplina e desenvoltura, executou

peças de Johann Cristian Bah - filho de Bah - escritas só para mão esquerda.

Mesmo depois de casada e com filhos sempre sentiu a necessidade de ser

independente e se sustentar. Porém a SPP, hoje, a impede de tocar, os braços não se sustentam mais, os dedos perderam a agilidade. Aceitou a sugestão de se poupar, passou a usar cadeira de rodas e usa Bipap para

dormir. Não faz nada de especial para se tratar porque não sente dores se não forçar. As lágrimas ficam

para a hora do chuveiro e vão para o ralo junto com a água.

No momento Sandra dá aulas de teclado e reforço escolar. Para ela é gratificante ver as carinhas dos alunos quando

descobrem que aprenderam e são capazes.