BIOGRAFIA RICARDO FONTOURA - A CRUZ QUE RICARDO TEVE QUE CARREGAR

Uma pessoa adulta convive ao longo da vida com algum tipo de problema de saúde crônico. Uma alergia, uma gastrite, uma hipertensão ou até uma diabetes. Não tem como fugir disso. Sintomas como dores de cabeça, fadiga, cólicas fazem parte do dia a dia da maioria das pessoas e são problemas que se amenizam com remédios comprados na farmácia da esquina de casa.

O que não é comum é conviver com doenças raras, que ainda não têm cura. E pior ainda: que são degenerativas, que vão crescendo dentro da pessoa até não ter mais como se combater. Ricardo, por obra do destino, teve sua trajetória de vida marcada por uma doença assim. Aos 38 anos, em 1989, recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla.

Desde então todo o eixo da sua vida mudou. O eixo da vida da sua família mudou. Planos tiveram que ser repensados. Novos cuidados passaram a ser incorporados. E uma força mental, que ele não sabia que tinha, se apresentou, como um traço predominante.

Dados do Atlas da esclerose múltipla 2013, elaborado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, revelam que os pacientes têm, em média, 30 anos quando recebem o diagnóstico da doença. Ricardo tinha 38 na época. O levantamento é o mais recente estudo global sobre a enfermidade, consolidado a partir de informações coletadas em mais de 100 países.

Dentre as mais de 8 bilhões de pessoas que existem no mundo, “apenas” 2,5 milhões são diagnosticadas com esclerose múltipla. Entre os mais de 220 milhões de brasileiros, estima-se que 35 mil deles convivem com a doença. Ou seja, algo bastante raro.

A esclerose múltipla é uma doença autoimune, que ataca a mielina (proteína que reveste os neurônios e facilita a condução dos impulsos nervosos) e provoca inflamações no cérebro e na medula. Os sintomas podem variar a depender da região afetada e incluem visão dupla, dificuldade para andar, fadiga crônica, falta de coordenação motora, tremor no movimento, perda do equilíbrio, comprometimento da visão, da fala e do funcionamento, da memória e problemas no sistema urinário, entre outros. Essas manifestações neurológicas agudas e bem definidas são intercaladas com períodos de estabilidade.

Essa agressão autoimune e inflamatória gera dano na mielina, provocando os sintomas da doença. Por exemplo, se afeta a mielina de um nervo que vai para os olhos há perda visual, um nervo da perna há dificuldade para andar, se afeta a mielina que vai para o cerebelo há alteração de coordenação e assim por diante.

Essas agressões inflamatórias são em crises, então há uma inflamação, um sintoma, que dura de umas quatro a oito semanas e depois melhora espontaneamente, especialmente nos anos iniciais da doença.

E é por causa disso que a doença passa desapercebida em um primeiro momento. Um formigamento por exemplo pode ser conectado ao estresse, a perda de força ao cansaço, o embaçamento visual a uma virose, a falta de equilíbrio labirintite e depois a pessoa melhora espontaneamente. Mas, com o passar dos anos, consequências e sequelas neurológicas irreversíveis podem se acumular.

Cientistas acreditam que ela é resultado de uma combinação de fatores imunológicos, ambientais, infecciosos e genéticos, mas a sua causa real ainda é desconhecida.

A esclerose múltipla se manifesta como fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e comprometimento neurológico. Não há um manual exato para todas as pessoas. Cada organismo tem reações diferentes e nem todos têm acesso ao mesmo tipo de tratamento. Como se não bastasse o dano que causa ao corpo, a doença é um gatilho para a depressão. É preciso se cercar de todos os cuidados possíveis e dispor de muita força mental para não sucumbir.

Com o tempo e a progressão do quadro, o desgaste promovido pela doença causa a degeneração dos tecidos do sistema nervoso. Como consequência, a atrofia cerebral, processo natural que acomete todas as pessoas ao longo da vida, é acelerada. Isso também ocorre com quem sofre de Alzheimer ou demência. A diferença é que os doentes de esclerose múltipla são, em sua maioria, jovens e, caso comecem a perder massa cerebral muito cedo, sofrerão a perda neural por um período muito mais prolongado.

Se atualmente as opções de tratamento são pouco eficazes, imagine isso em 1989 e no início dos anos 90. Pouco se sabia sobre a doença no Brasil e quase não tinha um tratamento sistematizado. Nem nos grandes centros.

Uma vez confirmado o diagnóstico, o tratamento tem dois objetivos principais abreviar a fase aguda e tentar aumentar o intervalo entre um surto e outro. No primeiro caso, os corticosteroides são drogas úteis para reduzir a intensidade dos surtos. No segundo, imunossupressores e imunomoduladores ajudam a espaçar os episódios de recorrência e o impacto negativo que provocam na vida dos portadores de esclerose múltipla, já que é quase impossível eliminá-los com os tratamentos atuais.

Na prática, é uma forma de retardar ao máximo a pior fase da esclerose. Myrinha acabou se tornando uma autoridade no assunto, considerando o tanto que pesquisou e correu atrás. Muitos tratamentos e terapias foram realizados fora do país ou por profissionais de outro país que atendia no Brasil.