Autismo, o Desafio Familiar
Trecho do meu artigo da pós: "Autismo, o desafio familiar"
AUTISMO, O DESAFIO FAMILIAR
Sandra Corrêa Nunes
Juliana Bolfe
RESUMO
O autismo ainda é uma síndrome sem causa definida que é extremamente limitante em alguns casos (severo/baixo funcionamento). Torna-se um grande desafio para as famílias. Na literatura o estudo das famílias de indivíduos com TEA, são relatados estresse e sobrecarga. No presente estudo construtos acadêmicos são confrontados com relatos de familiares em três livros. Foram apontadas intervenções neles citadas, estratégias de enfrentamento na literatura acadêmica e nos livros. Importância do apoio social, da família ampliada e resiliência para o enfrentamento familiar. Buscou-se responder se a família está preparada para o desafio ao longo do ciclo vital e se intervenções assertivas para o autista influenciam na qualidade de vida da família.
Palavras-Chave: autismo, família, resiliência
-CONSIDERAÇÕES FINAIS
Com a leitura de estudos atuais, cujo enfoque foi famílias com um membro autista, e estudos tendo como base relatos familiares publicados que confirmaram achados acadêmicos sobre a perspectiva familiar. O autismo do filho coloca os familiares(mãe/pai) frente a emoções de luto pela perda da criança saudável que esperavam. Por isso, sentimentos de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa experiência dolorosa (SPROVIERI, ASSUMPÇÃO Jr., 2001). Os pais anseiam pela criança perfeita e saudável o filho é a possibilidade a realização de seus sonhos pessoais, porém se o filho possui alguma limitação, suas expectativas tornam-se frágeis, a criança perfeita não nasceu (MEIRA, 1996; JERUSALINSKI, 2007). Os desafios familiares são muitos e podem variar em situações desde a busca do diagnóstico, forma que a família assimila o diagnóstico, o comprometimento do indivíduo com TEA, como a família percebe o apoio social, as intervenções assertivas, a atuação da área de saúde, a escolarização/inclusão e tudo isso em um contexto de família real, com dificuldades e limitações além do autismo do filho. Os diferenciais para o enfrentamento dos desafios são a situação socio econômica, o afeto entre os membros e o apoio social percebido. As instituições e as redes sociais formadas por pais de indivíduos com TEA, aparecem como suporte importante nesses casos. As intervenções vêm de encontro a essa necessidade de ajuda para os filhos, contribuindo para o alívio dos problemas causados pelos déficits do autista. Porém, as intervenções não pressupõem que sejam realizadas indiscriminadamente, sem um objetivo, devem buscar o alívio uma necessidade do autista ou da família. É preciso a consciência de que se a intervenção precoce não for cuidadosa, pode desenvolver uma patologia em que há risco (FLORES & SMEHA, 2013). Em seu estudo, SCHMIDT & BOSA (2007), apontam para a importância de intervenções voltadas para as famílias devido ao nível de estresse, e concluíram que estudos com esse objetivo, são poucos. Desde o primeiro estudo de Kanner, muitos construtos relacionados ao autismo em si e alguns direcionados à família do autista. Esta necessita ser analisada com o olhar empático diante das dificuldades enfrentadas. O autista como um indivíduo, um cidadão com direitos e deveres, deve receber intervenções que facilitem o seu cotidiano em família - o seu primeiro contato social. Sua família também precisa ser trabalhada como uma célula social da qual o autista faz parte. A sociedade como um todo, deve ser conscientizada da diversidade dos seus membros e como tal merecem respeito aos seus direitos fundamentais que lhes propiciam dignidade e em sociedade. Empatia é a palavra, o exercício de se colocar no lugar do outro, confere paz. Precisamos ouvir o que o autismo nos diz através do autista. Temple Grandin, Michelle Malab e por fim, Manuel Vasquez Gil que em sua publicação, trata o autismo como um dom. GIL (2015), em certo trecho fala: o autismo é o ápice da evolução da espécie, segundo a Lei da Seleção Natural de Charles Darwin (GIL, 2015 p.26). Por esse prisma, cabe uma reflexão, nenhuma mudança é feita com tranquilidade e muito menos com tranquila aceitação do novo.
Setembro, 2018
Sandra Corrêa Nunes – Licenciada em Computação pela UFJF, Juiz de Fora, Minas Gerais.
Juliana Simões Bolfe - Doutoranda em Comunicação e Linguagem na UTP, Mestre em Educação pela UTP, Especialista em Marketing e Desenvolvimento Gerencial pela FAFI de Cornélio Procópio, Licenciada em Letras Português/Inglês e respectivas Literaturas pela FAFI de Cornélio Procópio; Orientadora e Avaliadora de TCC de Pós-Graduação pela FAEL
Referências
FLORES, M. R, SMEHA, N. L. Bebês com risco de autismo: o não-olhar do médico. Ágora (Rio de Janeiro) v. XVI número especial, abr 2013, 141- 157.
GIL, M. V.O dom do autismo: aprendendo a aprender.1º ed. Contagem, Minas Gerais. Quicelê: 2015.
JERUSALINSKI, A. Psicanálise e desenvolvimento infantil (4a ed.). Porto Alegre: Artes e Ofícios, 2007.
MEIRA, A. M. Quando o ideal falha. In Escritos da criança n. 4. (pp. 67-69). Porto Alegre: Centro Lydia Coriat, 1996.
SCHMIDT, C., BOSA, C. Estresse e auto eficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, vol.59, núm. 2, 2007. Pp 179-191. Universidade Federal do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, Brasil
SPROVIERI, M. H. & ASSUMPÇÃO Jr., J. F. B. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuropsiquiatria, 2001. 59, 230-237.