Discutindo o preconceito nas relações sócio-familiares da pessoa com deficiência.

As relações familiares da pessoa com deficiência não podem ser analisadas fora de um contexto sócio-político-econômico e cultural, uma vez que essas relações se desenrolam dentro de uma estrutura que lhes influenciam diretamente. Mais do que nunca essas relações fazem parte intrínseca das questões sociais, uma vez que nelas estão presentes os diversos processos que caracterizam as novas expressões da questão social. Ali, na particularidade do contexto familiar percebemos a presença de condicionantes universais que, por sua vez, se manifestam de forma singular.

Sendo assim, partindo de algumas noções gerais poderíamos dizer que existem alguns aspectos comuns que marcam as relações familiares da pessoa com deficiência: frustração, negação, rejeição, culpa, conflitos, preconceito, superproteção, aceitação (ou não aceitação), entre outros. No entanto, embora toda relação familiar apresente no mínimo um ou mais desses aspectos, a maneira como cada um deles se manifesta é diferente, estando esta diferença relacionada com o grau de conhecimento e esclarecimento que a família tem sobre a deficiência, a classe social, a educação, entre outros.

A gravidez é um fato onde está imbricada uma série de sentimentos (seja ela planejada, esperada, desejada ou não). Para aqueles que planejaram e esperaram uma gravidez, o filho em gestação começa, já a partir dos primeiros meses, a se configurar como sonho (RIBAS, 2007). Mas, esse sonho não é fruto apenas da subjetividade dos pais, ele é produto social, construído no cotidiano sócio-histórico das famílias, ou seja o sonho nada mais é que uma “idealização” e esta, por sua vez, implica em um modelo a ser idealizado e incorporado pelos pais. Esse modelo, entretanto, é construído pelas classes dominantes nas sociedades onde reina a ordem capitalista. Neste sentido: “A grande esperança, o grande sonho é o de que a criança venha com saúde e perfeita. Esperar um filho é sempre esperar pelo melhor” (RIBAS, 2007, p.29).

O sentido de perfeição, no entanto, não é meramente um desejo particular dos pais, uma vez que os filhos não são criados para ser perfeitos apenas para os pais, mas principalmente, para que possam viver em sociedade. Assim, o critério de perfeição não pode ser visto somente como um simples desejo particular da família, mas sim, como uma exigência da sociedade capitalista.

Buscar a perfeição é um desejo que tem na sociedade capitalista a sua explicação, pois nela a competição está sempre presente (não existe capitalismo sem competição). Devemos lembrar que as relações sociais capitalistas são sempre relações entre dominadores e dominados, exploradores e explorados.

Pois bem, a perfeição não veio. O filho nasceu com uma deficiência. E agora?

Agora é natural que, se os pais esperaram nove meses por um filho que significava o sonho esperado, e ele não veio como planejado, o grande sentimento que venham a ter é o da frustração. O encanto foi quebrado. Este não era o filho desejado. O sonho tão acalentado não se realizou. Transformou-se em luto (RIBAS, 2007, p.29).

Porém, toda perda ou luto implica no enfrentamento da dor que um ou outro propicia. Sendo assim, passado o primeiro momento de espanto e susto com o que lhes é diferente, os pais percebem a necessidade de olhar mais atentamente a situação, sendo que:

É nesse momento que alguns percebem que não vão conseguir lidar com a situação. Mas essa nem sempre é uma percepção muito clara. É comum ela vir mascarada por falsos sentimentos de coragem e de dever moral de cuidar do filho que vai requerer atenção especial. Tais sentimentos se entrelaçam num modelo confuso de sensações de culpa que, em que pese a amargura, os levam a submissão àquilo que entendem ter sido a vontade de Deus ou do destino (RIBAS, 2007, p.29).

Com dificuldades em lidar com a situação, mas tendo como objetivo atender às necessidades que ela impõe, os pais se aproximam e se afastam emocionalmente do filho com deficiência. “Ao mesmo tempo em que entendem que devem amá-lo, porque afinal foram ensinados a amar os filhos de forma incondicional, eles se afastam não porque de fato querem, mas porque não conseguem enxergar o futuro” (RIBAS, 2007, p.29-30).

Percebemos que os pais vivem um conflito interior que é produto da incorporação que eles fazem de ideologias sociais. Ora, ao mesmo tempo em que o ideal familiar nuclear burguês prega que a família deve amar de forma incondicional seus filhos (tenham ou não uma deficiência), essa mesma sociedade (que criou e legitimou esse ideal de amor incondicional aos filhos) não consegue garantir um futuro digno aos filhos(as) dessas pessoas. Aliás, a sociedade capitalista não é capaz de garantir o futuro de grande parte da população marginalizada, discriminada e expulsa pelo mercado (tenham estas pessoas ou não deficiências).

Essa contraditoriedade perversa resulta que os pais acabam por não estar preparados para receber um filho com deficiência. Ribas (1985, p.22-23) afirma que:

[...] grande parte das famílias não estão preparadas para receber um membro deficiente. Acredito mais: que não estão preparadas, principalmente porque receberam toda carga ideológica que reina no interior de nossa cultura. Deste modo, as reações podem ser as mais variadas: rejeição, simulação, segregação, superproteção, paternalismo exacerbado, ou mesmo piedade.

Sinason (1993, p.22-23) aponta para o fato de que:

Mais tabu ainda do que pensar e falar sobre a morte de um bebê não-nascido é pensar e falar sobre um bebê portador de uma deficiência ou incapacidade. Não são muitos os futuros pais que sonham acordados, esperando que seu filho nasça com uma incapacidade. Por mais amorosa, inspiradora ou dotada que a criança venha a ser e por mais fortes que sejam os vínculos e o prazer, precisa-se reconhecer que pouquíssimos pais contemplam a possibilidade com prazer.

Portanto, para que a família caminhe em direção a superar a frustração do sonho não realizado (da forma idealizada) é preciso enfrentar, em alguns momentos, uma companheira ingrata: a culpa. Isso acontece principalmente quando a gravidez não era desejada:

[...] há pais que, quando a gravidez indesejada aparece – e, por absoluta coincidência, o filho nasce com alguma restrição no corpo ou portador de deficiência - acabam se atormentando, colocando sobre si a culpa por não o terem benquisto. É como se uma gestação que não foi estimada gerasse, por vingança, a concretização do erro (RIBAS, 1996, p.78).

A culpa, no entanto, não é de forma alguma construtiva, muito pelo contrário. Ela serve apenas para provocar dor, sofrimento e o que é mais importante: ela provoca o imobilismo e a rejeição. Vejamos o que Ribas (1996, p.79) nos diz a esse respeito “[...] é humano frustrar-se com o nascimento de um filho com restrições no corpo ou portador de deficiência. [...] também é humano (nada de sobrenatural ou perverso) rejeitar o próprio filho que nasceu portador de deficiência.”

Porém, da rejeição inicial é preciso passar para o entendimento do que realmente aconteceu e buscar, a partir da compreensão e aceitação, forças para lutar pelo filho. Essa luta não deve ser solitária. Ela deve integrar todos os instrumentos sociais em que se vive. A luta de familiares de pessoas com deficiência deve ser articulada aos demais movimentos que lutam por igualdade de direitos e por justiça social.

Entretanto, para lutar pelo filho, a família tem muitos desafios. Um dos mais difíceis (e mais importante) é o de se livrar do preconceito trazido pelo senso comum que generaliza todas as pessoas com deficiência como eternamente incapacitadas ou limitadas. Quanto a isso, Ribas (1996, p.74) levanta duas questões:

A primeira é que todos nós somos limitados: aqueles que têm restrições no corpo ou são portadores de deficiência, e os saudáveis e “perfeitos”. A segunda é que, mesmo portadora de uma limitação, por mais grave que seja, a criança – se adequadamente tratada e estimulada – poderá surpreender.

Da assertiva acima, podemos aproveitar duas idéias básicas. A primeira é que todo o ser humano (com ou sem deficiências) possui limitações. A segunda é que se a criança com deficiência for atendida, tendo suas necessidades básicas e especiais satisfeitas, sendo estimulada em suas potencialidades poderá ter uma vida semelhante à de crianças que não possuem deficiências.

A criança com deficiência, como qualquer outra criança precisa de proteção e não de superproteção. Vejamos a opinião de Ribas (1996, p.79) “Acho que superproteção, ao contrário da proteção, não serve para nada. Nós protegemos aqueles de quem gostamos. E, talvez, superprotejamos aqueles que acreditamos estarem naquela condição por nossa culpa”.

A superproteção, embora (na maioria das vezes) feita com a melhor das intenções, traz uma série de conseqüências negativas. Uma delas é que ela impede o desenvolvimento de potencialidades e de capacidades de toda criança (com ou sem deficiência). Outra conseqüência seria a formação de pessoas incapazes de decidir sobre a própria vida, ou seja, pessoas sem autonomia e sem possibilidades de escolher o seu destino. Neste sentido, qualquer criança, por exemplo, se for carregada até os quinze anos, jamais aprenderá a andar.

No entanto, no cerne da superproteção não está apenas o sentimento de culpa ou de amor em demasia. A superproteção com relação à pessoa com deficiência, em nossa linha de pensamento, tem sua origem a partir do momento em que a família incorpora o preconceito social que ultrageneraliza todos os sujeitos que têm deficiência como incapazes (sem levar em consideração as capacidades, potencialidades e especificidades de cada sujeito). Mas, a ação de incorporar determinado preconceito contra a pessoa com deficiência, não significa necessariamente que a família possa ser culpabilizada por essa ação.

A família só pode ser culpada por algo em que teve inteira liberdade de escolha (entre várias alternativas concretas), o que não acontece com a maioria dos familiares de pessoas com deficiência. Ou seja, na maioria das vezes por não ter tido acesso à educação e à informação, a família encontra no preconceito o único referencial de tratamento a ser dado ao seu filho com deficiência, sendo que os conhecimentos científicos e as informações com relação as possibilidades e futuro de seu filho com deficiência, não chegam até essas famílias e quando chegam são de forma conturbada e confusa, o que não permite uma boa assimilação e aproveitamento das informações por parte dessas famílias.

Para terminar, esperamos com esse trabalho contribuir para o desvelamento dos preconceitos sócio-familiares vivenciados pela pessoa com deficiência e seus pais, na atualidade. E tendo em vista que, segundo Ribas (2007) “o preconceito é o filho bastardo da desinformação”, esperamos ter proporcionado um pouco mais de informação sobre a temática discutida nesse trabalho.

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