Autismo: O Desafio Familiar
AUTISMO, O DESAFIO FAMILIAR
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Sandra Corrêa Nunes1
Juliana Bolfe2
RESUMO
O autismo ainda é uma síndrome sem causa definida que é extremamente limitante em alguns casos
(severo/baixo funcionamento). Torna-se um grande desafio para as famílias. Na literatura o estudo das
famílias de indivíduos com TEA, são relatados estresse e sobrecarga. No presente estudo construtos
acadêmicos são confrontados com relatos de familiares em três livros. Foram apontadas intervenções
neles citadas, estratégias de enfrentamento na literatura acadêmica e nos livros. Importância do apoio
social, da família ampliada e resiliência para o enfrentamento familiar. Buscou-se responder se a família
está preparada para o desafio ao longo do ciclo vital e se intervenções assertivas para o autista
influenciam na qualidade de vida da família.
Palavras-Chave: autismo, família, resiliência
1- INTRODUÇÃO
O termo autista vem do grego autós, que significa “de si mesmo”. Introduzido na psiquiatria por
Plouller em um estudo sobre pacientes que apresentavam o diagnóstico de demência precoce,
modificado para esquizofrenia (PEREIRA, 2011). A palavra autismo, foi usada incialmente por Leo
KANNER em 1943, quando descreveu o quadro denominando inicialmente distúrbio autístico do
contato afetivo e, no ano seguinte, em KANNER (1944), o termo usado foi autismo infantil precoce.
Segundo SCHMIDT e BOSA (2003) quadro por ele considerado raro, no qual o comprometimento
fundamental era a incapacidade para relacionamentos interpessoais, desde o início da vida. Os autores,
ainda citando KANNER, (1944), concluem, identificou-se diferentes etiologias, graus de severidade e
características específicas ou não usuais. O conceito de autismo foi modificado através do tempo com
base em pesquisas científicas. Atualmente a etiologia do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
1 Sandra Corrêa Nunes – Licenciada em Computação pela UFJF, Juiz de Fora, Minas Gerais.
2
Juliana Simões Bolfe - Doutoranda em Comunicação e Linguagem na UTP, Mestre em Educação pela UTP,
Especialista em Marketing e Desenvolvimento Gerencial pela FAFI de Cornélio Procópio, Licenciada em Letras
Português/Inglês e respectivas Literaturas pela FAFI de Cornélio Procópio; Orientadora e Avaliadora de TCC de
Pós-Graduação pela FAEL;
ainda é desconhecida, acredita-se multifatorial, associada a fatores genéticos e neurológicos, isto é,
anomalia anatômica ou fisiológica do sistema nervoso central, problemas constitucionais inatos e
interação entre múltiplos genes. (GOMES, LIMA, BUENO, et al, 2015 apud BARBOSA e
FERNANDES, 2009). No estudo de KANNER (1944), fizeram parte da pesquisa, 11 autistas e suas
famílias, notou entre as famílias, algumas características comuns, como obsessividade e frieza nas
relações entre casais e pais e filhos (SCHMIDT e BOSA, 2003). O estudo de SAMPAIO e GERALDES,
(2006) sobre famílias, tem avaliação mais contundente da visão familiar, o autismo entre as diversas
formas de deficiência é possivelmente a perturbação mental que maior impacto negativo causa nas
famílias. Aos 75 anos desde o primeiro estudo sobre o autismo, e todas dificuldades observadas nas
famílias na literatura acadêmica, percebe -se que as dificuldades enfrentadas, continuam grandes.
Fundamentando o presente estudo com o foco na família. Família como o primeiro contato social do
indivíduo com TEA, bem como a pertinência do estudo de publicações (livros) de familiares e de pessoas
que convivem com o autista, por tratar -se de domínio público seus relatos, possibilitando sua análise.
Buscou-se a percepção do famíliar do indivíduo com TEA, no que concerne às dificuldades comuns
inerentes às famílias, mesmo tendo os autistas com diferentes graus de comprometimento; como se deu
o enfrentamento do desafio relatados nos livros em questão. Investiga-se a hipótese: Intervenções
adequadas às necessidades do autista, bem como intervenções que vislumbrem o autista como membro
de uma família, com todos os desafios que esta vivencia além do autismo do filho. Foram consultados
Artigos, Estudos, Dissertações e Teses recentes (2005 a 2016), bem como as publicações que nortearam
o estudo sobre o desafio familiar convivendo com um indivíduo com TEA. Estudados os livros: Meu
menino vadio, histórias de um garoto autista e seu pai estranho Luiz Fernando Vianna, 2017; Na
Montanha-Russa, vivendo a maternidade no autismo, Michelle Malab, 2017 e Singularidade: um olhar
sobre o autismo, Gabriela Bandeira, 2016. Por fim responder: A família está preparada para um desafio
para todo ciclo vital?
2- REVISÃO DE LITERATURA
2.1- O AUTISMO
SCHMIDT e BOSA (2003) citam que KANNER (1943) observou, um comprometimento raro e que
fundamentalmente incapacitava o indivíduo para relações interpessoais, e no ano seguinte, em
KANNER (1944), observou algumas características comuns, que denotava frieza nas relações entre
casais e pais e filhos. Neste estudo, os autores ressaltam o questionamento de Kanner sobre uma possível
psicopatologia parental como possível etiologia do autismo, porém colocando a dificuldade em atribuir
todo o quadro exclusivamente às relações parentais precoces, Kanner concluiu que o autismo origina-
se de uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com
as pessoas, não excluindo porém, ser importante os aspectos ambientais no desenvolvimento. Em seu
estudo SCHMIDT e BOSA (2007), afirmam que a tendência nos conceitos atuais de autismo é uma
síndrome comportamental, de etiologias múltiplas, que afeta o desenvolvimento infantil (BOSA, 2006;
FACION, 2005; FACION, MARINHO, RABELO, 2002; RUTTER; SCHOPLER, 1992; SALLE,
SUKIENNIK, SALLE, et al., 2002).
2.2 A FAMÍLIA
Em sua Dissertação, FÁVERO, (2005) afirma que alterações importantes são provocadas no
ciclo de vida familiar com o surgimento de uma condição especial, de uma doença crônica em um dos
membros. Estudos anteriores nesse sentido foram enfáticos em afirmar que a sobrecarga, e as
dificuldades vividas por membros próximos e responsáveis (mães, cuidadores) com os cuidados com o
autista sendo fator de risco de estresse (KOEGEL, SCHREIBMAN, LOOS, et al., 1992, in ELLIS,
LUISELLI, AMIRAUALT, et al., 2002). HAMER, MANENTE, CAPELLINI (2014), verificaram que
as dificuldades inerentes ao autismo são fatores de estresse resultando em reações exacerbadas. O
desgaste familiar e o estresse são percebidos devido a condição extremamente incapacitante, crônica,
incurável, com nenhuma ou pequena expectativa de evolução positiva (SAMPAIO E GERALDES,
2006). Observou-se que o TEA exerce forte influência na dinâmica familiar com sobrecarga dos
cuidadores, geralmente da mãe (GOMES, LIMA, BUENO, et al. 2015). Em sua Tese, SEMENSATO
(2013), estudou os indicativos de resiliência parental na comunicação do diagnóstico de TEA, concluiu,
o impacto inicial do diagnóstico foi descrito como uma vivência desnorteadora para os pais.
3-PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Realizou-se a leitura de estudos atuais (2005 a 2016), cujo enfoque fosse famílias com um
membro autista, e publicações tendo como base relatos familiares. Foram estudados relatos contidos nos
livros: Meu menino vadio, histórias de um garoto autista e seu pai estranho, Luiz Fernando VIANNA,
2017; Na Montanha-Russa, vivendo a maternidade no autismo, Michelle MALAB, 2017 e
Singularidades: um olhar sobre o autismo Gabriela BANDEIRA, 2016. Relatos que expuseram a
vivência do autismo na visão de membros da família. Em uma publicação, a vivência pessoal de uma
mãe de autista, Michelle MALAB, 2017, sendo ela mesma autista. Este estudo analisou o impacto do
autismo na visão de familiares do indivíduo com TEA. Buscou-se responder à pergunta: A família está
preparada para um desafio para todo ciclo vital? Bem como a promoção de uma visão realista dos
desafios familiares com de membro autista, e verificando, se intervenções adequadas às necessidades
do autista, bem como intervenções que promoveram o vislumbre do autista como membro de uma
família, com todos os desafios que esta vive além do autismo do filho, puderam aliviar o desafio familiar.
O estudo é delimitado pelo tema e livros estudados, não abstendo de citar outros autores a saber,
pais/mães, para o enriquecimento do construto e sua fundamentação.
4-ANÁLISE DO CONTEXTO
*Intervindo foram listadas as intervenções citadas pelos três autores.
4.1- MEU MENINO VADIO: HISTÓRIAS DE UM GAROTO AUTISTA E SEU PAI
ESTRANHO
4.1.1- Contextualização do livro
Luiz Fernando Vianna, jornalista, nascido em 1970. Pai de Henrique, diagnóstico: Autismo Severo.
Divorciado da mãe de Henrique, e esta mora em outro país. O autor tem outra filha de outro
relacionamento. Henrique alterna temporadas com os pais em regime de guarda compartilhada.
4.1.2- O autismo na visão de Luiz Fernando Vianna
Na contracapa do livro, um desabafo: “Se eu queria ter um filho autista? Não. O que a convivência com
ele me proporciona mais: prazer ou angústia? Angústia. Ainda assim, amo meu filho? Mais do que
qualquer palavra pode traduzir.”
Utilizando seu vasto conhecimento musical, o autor usa nos títulos do livro inspiração musical,
transparecendo o sentimento em relação a determinado trecho escrito. Em Os alquimistas estão
chegando, o autor trata das dificuldades da percepção dos déficits pelos médicos para fechar o
diagnóstico na idade pré-escolar. Evasivas em lugar de respostas.
“Como não sabem do que se trata, vão empurrando com a barriga, até que
que passam o caso para um psiquiatra infantil. A demora aniquila as chances
de um diagnóstico precoce e de iniciar mais cedo as terapias (VIANNA, 2017
p.26). Henrique já estava com mais de 4 anos quando a psicanalista,
pressionada por nós, falou, enfim, de autismo. Àquela altura, foi um alívio.
Era impossível continuarmos evitando o que estava na cara. Tínhamos de
concluir a primeira fase do luto e esboçar um passo à frente” (VIANNA,
2017, p.28).
4.1.3-A família do autista na visão de Luiz Fernando Vianna
No trecho denominado Samba da bênção, o autor expõe os sentimentos confusos e mesmo contraditórios
de ter um filho autista. Para ele, alguns se sentem abençoados por terem um filho especial, entretanto
outros ele conclui citando FOURNIER (2009) fala da vontade de devolver o presente para os céus.
Termina constatando sobre o que é feito em situações difíceis: Para não sucumbirmos à tristeza,
fabricamos alegria (VIANNA, 2017 pp35-36). A família nuclear relatada no livro (pai/mãe), vive
distante, em países diferentes o que dificulta uma noção da visão familiar. A realidade que muda o
enfrentamento periodicamente, provocando nos pais e em Henrique adaptações constantes no seu
cotidiano.
4.1.4- Intervenções* na visão de Luiz Fernando Vianna
“Quando, depois de anos de poucos acertos e muitos erros, consegui imaginar uma estrutura razoável,
constatei que não tinha dinheiro para mantê-la, pois ao menos parte dela é privada no Brasil.”(VIANNA,
2017 p.32) .O autor critica o ABA na sua linha, por considerar não ser válido deixar o filho sentado
horas a fio aprendendo que sua vida é pautada por prêmios e punições (VIANNA, 2017 p.29). No
entanto, diz ter certeza que Henrique teve ganhos com o trabalho realizado na Austrália. Também,
chamou de arrogantes alguns terapeutas, que aplicam métodos como o Floortime e o Son-Rise
(VIANNA, 2017 p.31). Cita o TEACCH, em certo trecho, quando em uma temporada no Brasil
matriculou o filho em uma escola seguidora, porém a reação do filho já no beijo de despedida para entrar
na escola demonstrou descontentamento, mordeu o pai. Sentiu-se traído. Não sem razão, pois era seu
período de férias...Ele se adaptou, mas pouco avançou, até por causa do tempo curto (VIANNA, 2017
p.30).
A vida dois é marcada por Encontros e despedidas.
4.2- NA MONTANHA-RUSSA: VIVENDO A MATERNIDADE NO AUTISMO
4.2.1- Contextualização do livro
Michelle Malab é escritora e empresária, casada com Fábio, mãe de Pedro e Alice. Foi
diagnosticada com Síndrome de Asperger, na fase adulta, após o diagnóstico de seu filho Pedro,
diagnóstico: Autismo leve.
4.2.2- O autismo na visão de Michelle Malab
Em um desabafo a autora libera sentimentos que falam da negação do diagnóstico perpassada
pela dor do inevitável que a acompanhou por muito tempo: Eu tenho o direito de sentir dor, de chorar,
de não aceitar, de me revoltar contra Deus, de me permitir sentir (MALAB, 2017 p.32). Como qualquer
familiar de autista viveu o luto, porém tratou de se armar para a batalha que se iniciou. Na introdução
do livro uma constatação sobre este trecho vivido: Abandonei minha vida e minhas expectativas, minha
individualidade e passei a me dedicar exclusivamente a estudar sobre autismo e a entender meu filho.
4.2.3- A família na visão de Michelle Malab
A autora percebe que o autismo ou qualquer outra deficiência ocasiona o isolamento do núcleo
familiar que convive com o autista e o restante da família na maioria das vezes. Em seu livro acusa a
existência de duas famílias, A primeira que vive no mesmo teto, pai, mãe, irmão. E a outra é a família
dessa família. Avós, tios, primos, etc (MALAB, 2017 P.74). Em regra, a família nuclear e a ampliada
seriam uma só família, porém na maioria das vezes não age como tal. Com o esposo tem encontrado
apoio nos desafios enfrentados.
4.2.4- Intervenções* na visão de Michelle Malab
O conhecimento adquirido na busca de ajuda para o filho, a transformaram em co-terapeuta do
filho, desde cedo entendeu que 40 minutos semanais, não seriam suficientes para ajudar o filho. Apenas
depois de 2 anos, pode encontrar e pagar as terapias adequadas. Uma boa intervenção não deve causar
exaustão...Uma criança cansada não irá responder às intervenções e, o pior, não irá aprender. Estudou
e conheceu a terapia ABA, foi o que norteou as intervenções do Pedro. Devido aos estudos, Michelle
em seu livro fala, de forma pedagógica, sobre as intervenções com a desenvoltura necessária, utilizando
de vivências pessoais.
4.3- SINGULARIDADES: UM OLHAR SOBRE O AUTISMO
4.3.1- Contextualização do livro
Maria Gabriela Bandeira, jornalista, que na sua conclusão de curso deu início a um projeto que culminou
nesse livro, com relatos de mães de autistas, que revelaram seus desafios, preocupações, vitórias e
fracassos. Teve contato com um autista, quando sua mãe se tornou babá de uma menina autista, Nina.
Passou os conhecimentos adquiridos para ajudar sua mãe no trabalho. Porém sua curiosidade sobre o
TEA, que não é tão raro a instigou na busca de respostas. Mães e filhos com TEA: Karen e Nina-
Autismo Clássico; Flávia e Heloísa- Autismo Severo; Marie e os filhos Pedro - Autismo Severo e Luis-
Autismo de Alto Funcionamento; Cristina e Milena - Autismo Moderado; Ana Maria e os gêmeos Rafael
e Renato (ambos Síndrome de Asperger) - Autismo Leve; Camila e Miguel-Autismo Severo; Danielle
e Antonella- Autismo de Auto Funcionamento.
4.3.2- O autismo na visão de Maria Gabriela Bandeira
A autora percebeu desde o início que não conseguiria responder todas as perguntas sobre o autismo.
Que mal conseguiria definir o transtorno e, acabou o livro com mais perguntas do que começou. Quero
agora despertar nas pessoas o mesmo interesse que tive quando conheci, Nina, Heloísa, Miguel, Milena,
Pedro, Luis, Antonella, Rafael e Renato. Pessoas extraordinárias e verdadeiramente singulares – como
todo ser humano deve ser.
4.3.3- A família na visão de Maria Gabriela Bandeira
A luta das famílias não é mudar seus filhos, mas, mudar a maneira que o mundo os vê. Os pais não
consideram o autismo um defeito, e sim uma particularidade que os faz seres únicos e extraordinários.
Relata em seu livro a relação forte e verdadeira de sua mãe por sentir o preconceito alheio e tomar para
si as dores dos pais de Nina (p.120).
4.3.4-Intervenções* na visão de Maria Gabriela Bandeira
Segundo a autora Nina, Miguel e Pedro, todos com diagnóstico de autismo severo, receberam
intervenções do método ABA. O restante foi inserido em escolas regulares com relativa dificuldade
devido á déficits de menor complicação, durante algum tempo frequentaram, psicólogo, fonoaudiólogo,
psiquiatra.
4.4 -CONSTRUTOS ACADÊMICOS E VIVÊNCIA FAMILIAR DO AUTISMO
O autismo do filho coloca os familiares (mãe/pai) frente a emoções de luto pela perda da criança
saudável que esperavam. Por isso, sentimentos de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa
experiência dolorosa (SPROVIERI, ASSUMPÇÃO Jr., 2001). Segundo BUSCAGLIA (2006),
deparar-se com as limitações do filho, em qualquer família, é sempre um encontro com o desconhecido.
Em regra, a família nuclear e a família ampliada seria uma só família, porém na maioria das vezes não
age como tal.
4.4.1- A família
Para PELL e COEHEN (1995), a família é o primeiro contexto no qual a criança é inserida, e
é nela que aprenderá as primeiras noções de relações sociais, tal ambiente é capaz de contribuir para o
crescimento e desenvolvimento infantil, principalmente crianças especiais, já que estas requerem
determinados cuidados (NUNES, SILVA, AIELLO, 2008). Relata-se sobre dificuldades e sobrecargas
que uma criança deficiente exige de seus familiares, sobretudo as mães.
A mãe
Desde a gravidez são percebidas mudanças na vida da mãe, e sendo a primeira experiência de
gestação, tem lugar novos sentimentos, fantasias e expectativas com relação ao bebê e a maternidade
em si. No momento do nascimento, há possibilidade de decepções com o bebê, pois existe uma distância
entre o filho fantasiado e o filho real (SOIFER, 1992; DE FELICE, 2000; MALDONADO, 2002). É
compreensível que o diagnóstico de autismo do filho é crucial para a família, especialmente para a
mulher, que, enquanto mãe, ela precisará dedicar-se aos cuidados com a criança. Como mães, percebiam
que os comportamentos da criança mostravam que algumas características não estavam conforme o
esperado para a idade. Confirmando a afirmação de MARCELLI, 1998; OWEN, 2007. As pesquisas de
WELTER, CETOLIN, TRZCINSKI. & CETOLIN, 2008, também indicaram que os sentimentos mais
comuns em mães que possuem filhos com alguma deficiência são tristeza, incerteza, inconformismo e
culpa. Eu não sabia lidar com aquela realidade, não sabia com lidar com meu filho e muito menos com
o futuro incerto que se apresentava à minha frente (MALAB, 2017, p.9). SCHMIDT (2004) relata em
seu estudo que os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com autismo podem estar
ligados a demanda de cuidados diretos do filho, isolamento social que são legadas e escassez do apoio
social. MALAB (2017), em um desabafo libera sentimentos que falam da negação do diagnóstico
perpassada pela dor do inevitável que a acompanhou por muito tempo: Senti que o autismo me roubou
o direito de ser mãe. Passei a ser a terapeuta em tempo integral (MALAB, 2017, p.10).
Importante no que se refere às mães é o fato de que muitas não trabalham fora, exercem o papel
de principal responsável pelos cuidados com o filho. (BRISTOL; SCHOPLER, 1983; HOLROYD;
MCARTHUR, 1976; KOEGEL et al., 1992; SCHMIDT; BOSA, 2003).
O Pai
Para BARUFFI (2000), o pai e a mãe possuem tarefas específicas no desenvolvimento do indivíduo
tendo em vista sua independência. O pai é figura importante para o desenvolvimento psicoafetivo dos
filhos, sendo mais que provedor e mantenedor da família. VIANNA, 2017, diz em um trecho que ser
responsável por autista é conviver com a culpa de não poder fazer mais (p.32). DESSEN e BRAZ
(2000), no seu estudo de transições, colocaram o pai como fator importante para o funcionamento da
família, já que a adaptação a essa nova situação depende da complementaridade de papéis entre os
genitores. SIEGEL (2008), em seu estudo, embora sejam valores difíceis de precisar, cerca de metade
dos pais, com crianças autistas, acabam por se separar, pelas duras provas que passa o relacionamento.
O casamento estava em frangalhos quando recebi a surpreendente notícia da gravidez(VIANNA, 2017,
p.22). A separação aconteceu tempos depois por incompatibilidades e não ligada especificamente ao
autismo do filho. Sei que há quem me veja, antes de tudo, como pai de autista. É um personagem que
não me incomoda, mas no qual nem sempre me reconheço (VIANNA, 2017, p.18).
A impotência diante da realidade do transtorno do filho deixa marcas nos pais, e uma permanente
sensação de estar em dívida como filho.
4.4.2 – Intervenções
Atualmente, é possível encontrar diferentes etiologias, graus de severidade e características
específicas ou usuais do autismo (CESAR e SMEHA, 2009). A condição mais evidente no autismo é a
deficiência intelectual que se apresenta em diferentes graus de severidade em pelo menos 75% dos casos
(FONSECA, 2016). Ilustrando:
Pedro tinha sinais sutis de autismo, mas não se encaixava no que eu conhecia
sobre autismo (MALAB, 2017 p.32). Antonella não compreendia que
engraçado mesmo era a sinceridade com a qual resolvia as situações e suas
respostas rápidas e sem maldade alguma (BANDEIRA, 2016 p.104). O
problema, caso o interlocutor não seja habituado, é entende-las: “pala” ou”
paia” (praia) (...)Não dá para chama-lo de verbal... (VIANNA, 2017 p.39).
Na entrada, um menininho que devia ter quase seis anos passou correndo por
ela e por Miguel e começou a bater a cabeça repetidas vezes no batente da
porta (BANDEIRA, 2016 p.33).
Os trechos, revelam diferentes apresentações de indivíduos com TEA. Que podem ser definidos
como, Autismo Leve (alto funcionamento), Autismo Moderado, Autismo Grave/Severo (baixo
funcionamento) APA (2014). O Autismo Atípico, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra
Especificação (TID-SOE) APA (2002) que foram inseridos no Transtorno do Espectro Autista. Todavia,
os trechos não servem como indicativos de diagnóstico, apenas ilustra a diversidade da apresentação do
quadro.
4.4.2.1 O diagnóstico
Ele não olhava nos olhos, não respondia quando era chamado, não falava mais que quatro palavras,
não apontava... (MALAB, 2017 p.32).
Muitos desses comprometimentos poderiam ser minorados se o diagnóstico fosse mais fácil.
PEREIRA, (2011) afirma A demora no diagnóstico pode desenvolver vários problemas de conduta,
mais tarde, difíceis de corrigir. É essencial o diagnóstico para iniciar as intervenções necessárias.
FLORES e SMEHA (2013) salientam a necessidade de atentar-se ao pediatra, por ser o primeiro a cuidar
do bebê, além de sintomas físicos, como dificuldades na alimentação, irritabilidade, atrasos no
engatinhar, andar, sentar, dentre outros, bem como à troca de olhares entre o bebê e a mãe, se ele busca
ativamente o olhar da mãe. No mesmo estudo as autoras, constataram ser frequente que os pais e
terceiros perceberem que algo não está bem com a criança, porém o médico não. Nada é feito até que
apareçam maiores comprometimentos, como atraso na fala ou falta de interação social.
Nos relatos de pediatras (P) e neuropediatras (NP) neste estudo, observaram certa inquietação
em relação ao atendimento de autistas por compreenderem o autismo como uma “doença crônica” (P
2), em que “não há muito o que se fazer” (P 9) ou “o tratamento do autista é frustrante” (NP 7). A
sensação é de impotência diante do quadro supostamente incurável, porém essa visão se contrapõe aos
princípios da Medicina. Reflexão necessária para explicar posições nos dois profissionais em questão:
a pediatria busca a prevenção ou a cura, enquanto a neuropediatria trabalha com os déficits mais
complexos do desenvolvimento — portanto, lidar com o que não é passível de cura é algo que faz parte
de sua rotina profissional.
BANDEIRA (2016), traz um relato de uma mãe contando o que disse um profissional: Fica tranquila.
Eu acabo de voltar de um seminário sobre autismo. Autistas não fazem contato visual e Nina olhou para
mim. Compre uma bonequinha e ela vai começar a arrancar o cabelo dela, ao invés do seu. Dessa forma
os pacientes passam por pediatras e especialistas, submetidos a vários exames, porém, só quando persiste
o atraso na fala é que são encaminhados para tratamento em saúde mental (CAMPANÁRIO, 2006).
A resposta era sempre a mesma. Que ele era filho único e que eu estava vendo
coisas onde não existiam. Tentei me apegar então a um fato concreto: a fala
ausente. Para isso também havia um discurso pronto de que cada criança tem
seu próprio tempo (MALAB. 2017, p. 19- 20).
As palavras de MALAB, 2017 sobre o diagnóstico confirmam essa afirmação de
CAMPANÁRIO, 2006. Contudo em CAMPANÁRIO, 2008, afirma que, na clínica do autismo, a idade
é determinante para uma melhor evolução e um melhor prognóstico. Ainda sim, é preciso a consciência
de que se a intervenção precoce não for cuidadosa, pode desenvolver uma patologia em que há risco
(FLORES e SMEHA, 2013).
4.4.2.2 Intervindo
Nas publicações e relatos foram citadas intervenções e linhas de trabalho com os indivíduos com TEA:
ABA – Applied Behavior Analysis (Análise do Comportamental Aplicada) abordagem
(BANDEIRA, 2017; VIANNA, 2017)
O ABA possui como princípios fundamentais para o tratamento de pessoas com TEA o ensino direto
(formal) de habilidades, com mais repetição (mais prática) e mais motivação externa (mais recompensas)
para os comportamentos esperados. Além disso, o ensino se baseia na ideia de aprendizagem sem erro,
que se refere à noção de que quanto mais experiências de êxito a criança tem nas situações de ensino,
menor é a probabilidade dela se desmotivar. Dessa forma, o ensino deve ser realizado de modo que a
criança receba consequências positivas diante da emissão dos comportamentos que se objetiva aumentar
a frequência (Lear, 20043
).
Aline Abreu e Andrade, Psicóloga. (MALAB, 2017 p.96).
FONOAUDIÓLOGO (VIANNA, 2017; BANDEIRA 2017)
3
Lear, Kathy. Ajude-nos a aprender: Um Programa de Treinamento em ABA (Análise do Comportamento Aplicada) em ritmo auto-
estabelecido. Traduzido e disponibilizado pela Comunidade Virtual Autismo no Brasil, 2004.
Do ponto de vista fonoaudiológico, fala e linguagem são aspectos diferentes. Fala é articulação e a
modulação dos sons, e linguagem diz respeito ao processo mental de elaborar e compreender mensagens
a fim de estabelecer comunicação/interação com o outro.
Patrícia Reis, Fonoaudióloga. (MALAB, 2017 p.108).
FLOORTIME- método (VIANNA, 2017, p.31)
O modelo D.I.R.®/ FloortimeTM foi desenvolvido por Stanley Greenspan e Serena Wieder nos Estados
Unidos. Esse approach foi resultado de muitos anos de observações e estudos a respeito do
desenvolvimento infantil desde os anos 50. Nos anos 80, Stanley Greenspan e Serena Wieder unificaram
o conhecimento de vários estudos relacionados ao desenvolvimento infantil e a saúde mental e
reconheceram a importância dos relacionamentos e afeto para o aprendizado.
(crescendocentroinfantil.com/floortime.php)
MÉTODO HANEN DE COMUNICAÇÃO
A missão do Hanen é fornecer tanto aos pais quanto aos cuidadores, educadores infantis e
fonoaudiólogos o conhecimento e treinamento necessários para ajudar todas as crianças pré-escolares e
escolares a desenvolver a melhor linguagem possível, habilidades sociais e alfabetização, incluindo as
crianças com ou em risco de atraso de linguagem e aqueles com transtorno de desenvolvimento, como
o Transtorno do Espectro Autista.
Natalia Spinelli, Fonoaudióloga. (MALAB, 2017 p.117).
PECS
A comunicação aumentativa e alternativa é recomendada tanto para as crianças com TEA que não estão
usando a fala para comunicar e além disto, pode ser usada como estratégia para crianças com TEA que
falam mas não comunicam (apenas imitam, repetem) ou crianças que a fala é limitada, que a
inteligibilidade da fala está comprometida, crianças que precisam aprender habilidades mais complexas
da comunicação e para expandir a linguagem.
Soraia Cunha Peixoto Vieira, Fonoaudióloga. (MALAB, 2017 p.123).
MUSICOTERAPIA
A musicoterapia é uma área de aplicação terapêutica da música que constrói interfaces entre a prática
musical e a saúde. É um processo sistemático de intervenção que usa a música para causar alterações
bioquímicas no paciente e ajudá-lo a desenvolver seu potencial, modificar e reforçar comportamentos e
expressar adequadamente emoções e sentimentos censurados na linguagem verbal.
Gena Albinati, Musicoterapeuta. (MALAB, 2017 p.131).
PSIQUIATRA (VIANNA, 2017; BANDEIRA, 2017)
Acredito que para entendermos os sinais de alerta, deveríamos conhecer melhor o que seria esperado
para cada etapa de seu desenvolvimento, assim poderíamos entender o que poderia estar alterado e se
poderia contribuir no direcionamento diagnóstico.
Felipe Guimarães de Castro Amorim, Psiquiatra da Infância e Adolescência. (MALAB, 2017 p.90).
SON-RISE - método (VIANNA, 2017, p.31)
O Programa Son-Rise oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as
crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações divertidas,
espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças. Por Mariana Tolezani.
TEACCH – Treatment and Education of Autistic Communication Handcapped Children (tratamento e
educação para autistas e crianças com deficits relacionados à comunicação) programa (VIANNA, 2017,
p.30)
O programa é, nesse caminho, um sistema de orientação de base visual com apoio na estrutura e na
combinação de vários recursos para aprimorar a linguagem, a aprendizagem de conceitos e a mudança
de comportamento.
Maria Elisa Granchi Fonseca, Psicóloga. (FONSECA, 2016 p.16).
4.4.2.3 Enfrentando o desafio
Apoio social
Segundo WELTER, CETOLIN, TRZCINSKI. & CETOLIN (2008), muitas mães conseguem
superar o fato da deficiência do filho vislumbrando outra significação para sua vida, o que foi
confirmado no estudo de CESAR e SMEHA, (2009). Para MANNONI (1999); JERUSALINSKY
(2007), os pais demandam incansavelmente diagnósticos, avaliações e indicações porque anseiam que
seja “curado” o filho que apresenta algum comprometimento na esperança de mais avanços na qualidade
de vida do autista. Também é primordial o enfrentamento pela família desse desafio. Assinala-se que
a família não pode percorrer sozinha este caminho. Precisam contar com o auxílio de outras pessoas ou
instituições para conseguirem dar conta. Conforme SLUZKI (1997), a rede social de apoio se caracteriza
por relações significativas que o sujeito estabelece com outras pessoas ou instituições. Por meio desse
suporte social, é possível receber apoio emocional, cognitivo e até mesmo financeiro. De acordo com
CASTRO e PICCININI (2002) e NÚÑES (2007), os apoios sociais, como a família ampliada, a
comunidade, a escola e a equipe de profissionais, são fontes de auxílio e informação diante das
dificuldades sentidas pelos pais em decorrência da situação do filho. Salienta-se ainda que a ajuda, tanto
emocional como financeira, recebida da família nuclear ampliada, constitui a rede de apoio mais eficaz.
Essa dimensão contempla estratégias e ações que funcionam no sentido de potencializar os esforços dos
parceiros para atingirem objetivos propostos para a criação da criança (Van EGEREN & HAWKINS,
2004). MALAB (2017), diz em um trecho: Meu marido, Fábio, sempre foi um pai presente e
participativo de todo o processo. SIFUENTES e BOSA (2010) ressaltam a necessidade de intervenções
dirigidas às famílias que possuem um membro com autismo que incidam no domínio Co parentalidade.
Um ponto importante no tratamento é que não haja boicote de nenhum dos lados (MALAB, 2017). As
intervenções precisam ter em conta de que o autista vive em uma família e não deve ser trabalhado sem
este vínculo. Reforçando a necessidade do apoio dos pais para não se perderem em meio aos desafios
que minam a família.
Crenças
Crenças são definidas como interpretações que as pessoas fazem da sua experiência (SIMENSATO,
2013). Sendo assim, influenciam nas respostas emocionais e atitudes das pessoas, permitido à família
dar significação às situações difíceis (WALSH, 2006). São diferentes e pessoais essas significações.
Que podem ter cunho religioso, dependendo da religião, sofrer, renunciar, dar-se em sacrifício são
sentimentos tratados como positivos numa sociedade cristã, sobretudo católica. Mais adiante no trecho
o autor afirma apenas amor incondicional e cuidados intensivos não bastam (VIANNA, 2017). Apesar
da controvérsia, ressalta-se a importância do apoio espiritual/religioso às famílias de crianças com
autismo, pois a crença em um ser Superior sustenta a esperança, ameniza a angústia de conviver com
as implicações do autismo e facilita a adaptação da família as adversidades vivenciadas no cotidiano
(SMEHA & CEZAR, 2011).
Coping
É o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para adaptarem-se às circunstâncias adversas
ou estressantes (SCHMIDT, DELL’AGLIO & BOSA, 2007). Na opinião dos pais o acesso a lazer,
saúde e transporte são importantes na qualidade de vida (BARBOSA & FERNANDES, 2009). O
trabalho terapêutico fonoaudiólogo é fundamental, pois o funcionamento socio cognitivo dos portadores
do TEA, auxiliando no perfil comunicativo e convivência com os pais (BAGAROLLO & PANHOCA,
2010) São algumas estratégias utilizadas.
Resiliência
Apesar das dificuldades para lidar com situações próprias do autismo, alguns conseguem um
equilíbrio entre individualidade e vivência familiar. Sinais da resiliência parental, que é uma atitude
positiva frente a vida, capacidade de organizar-se e de confiança, reconhecimento de suas forças e
limites, sendo parceiros apoiadores e com forte de sentido na vida como por exemplo religião
(SEMENSATO, 2013). Segundo a autora, o empoderamento é, tendo um filho autista, buscar apoio
social de grupos que possibilitem conhecer e aprender o máximo sobre essa condição, buscando adquirir
experiência para lidar com as necessidades do filho, citando GARDNER & HARMON (2002). Nos três
livros estudados, os autores relatam o empoderamento através da busca de informações sobre autismo e
apoio, em livros, ou via Web. Em sete anos de blog, descobriu uma infinidade de pessoas que se apoiam
em seus textos e se sentem confortáveis para compartilhar experiências próprias (BANDEIRA, 2016).
5-DISCUSSÃO E CONSIDERAÇÕES
O propósito de comparar os achados acadêmicos e relatos nas publicações de pessoas envolvidas
com o indivíduo com TEA (pai, mãe) e, por conseguinte a família, através de suas vivências,
confirmaram as publicações acadêmicas, e estas, por sua vez tiveram sua comprovação em situações
vivenciadas por familiares. No quesito religiosidade4
, seria necessária uma investigação mais
aprofundada sobre essa vivência, nos relatos apenas dois fazem menção. Os desafios familiares são
muitos e podem variar em situações que vão da busca do diagnóstico, forma que a família o assimila, o
comprometimento do indivíduo com TEA, como a família percebe o apoio social, as intervenções, a
atuação da área de saúde, a escolarização e tudo isso em um contexto de família com todas suas
responsabilidades e atribuições5
. São diferenciais em enfrentamento dos desafios: a situação socio
econômica, o afeto entre os membros e o apoio social. O primeiro torna os recursos necessários
acessíveis (lazer, intervenções, dietas, medicações), o segundo, facilita a compreensão, e a adaptação
aos desafios presentes ao longo do ciclo vital da família e do autista e o terceiro facilita os outros de
forma a aliviar as dificuldades inerentes ao autismo, ao autista e a família. O afeto é percebido de forma
confusa pelos familiares, com sentimento de culpa, ou rejeição ao autismo e não ao filho. Outras vezes
na busca obstinada por formas de ajudar o filho.
As intervenções vêm de encontro a essa necessidade de ajuda para os filhos, contribuindo para o
alívio dos problemas causados pelos déficits do autista. Todavia, as intervenções não pressupõem que
sejam realizadas indiscriminadamente, sem um objetivo, elas devem aliviar uma necessidade. Para isso,
é preciso a consciência de que se a intervenção precoce não for cuidadosa, pode desenvolver uma
patologia (FLORES & SMEHA, 2013).
4 VIANNA, 2017; MALAB,2017; SMEHA & CEZAR, 2011.
5 PEREIRA, 2011; ASSUMPÇÃO Jr., SPROVIERI, 1991.
O diagnóstico6
é reconhecido nas publicações e nos relatos como um dos pontos nevrálgicos para
o início do tratamento do autista. O mesmo deve ser feito por uma equipe multidisciplinar para uma
avaliação completa dos déficits, se existirem, sendo o ponto de partida para as intervenções. Nos relatos,
os pais dão conta de pediatras despreparados para reconhecer sinais precoces7
. Esse despreparo atrasa o
início das intervenções necessárias. Os diferentes graus de comprometimento, mascarando sinais sutis
e mesmo os mais comprometidos, podem ser avaliados como atraso normal. É preciso ter o
conhecimento do que é esperado para cada fase. Todavia, a angústia vivida antes do diagnóstico, por
vezes é dá lugar ao alívio por que responde aos questionamentos.8
A família diante de um diagnóstico de um transtorno crônico, vive o luto pelo filho sonhado.
Muitas mudanças são sentidas no seu cotidiano, questiona sobre o seu futuro e o futuro do filho. Muitos
relacionamentos conjugais são minados pela sucessão de desafios enfrentados. A família ampliada, nem
sempre dá o apoio necessário para a família nuclear. A questão é quem estaria preparado para desafios
constantes, sem esperança de cura e com tratamentos que não são eficazes para todos e de custo elevado
para a maioria das famílias? As famílias que não sucumbem ao desafio, muitas vezes recebem apoio
social emocional, cognitivo e financeiro, em alguns casos. O TEA não escolhe, nível sócio econômico,
intelectual dos genitores, raça, região, religião o que torna os desafios parecidos na caracterização e
comprometimentos, porém injusto quanto familiares com menor poder aquisitivo. As instituições e as
redes sociais formadas por pais de indivíduos com TEA, aparecem como suporte importante nesses
casos. Nas instituições os pais encontram atendimento para os filhos, alguns treinamentos que
contribuam nas intervenções e apoio emocional. Sendo importante também a rede de contatos que se
estabelece entre os pais que têm filhos deficientes, onde existe a troca de experiências, informação e
apoio afetivo de grande valia.9
6VIANNA, 2017; MALAB,2017; BANDEIRA. 2016; FLORES e SMEHA, 2013; SEMENSATO, 2013; BOSA,
2006; SCHMIDT; BOSA, 2007.
7 MALAB, 2017; PEREIRA, (2011); FLORES e SMEHA (2013); BANDEIRA, 2016; CAMPANÁRIO, 2006;
CAMPANÁRIO, 2008.
8 SEMENSATO, 2013.
9 VIANNA, 2017; MALAB,2017; BANDEIRA. 2016; FLORES e SMEHA, 2013; SEMENSATO, 2013; BOSA,
2006; SCHMIDT; BOSA, 2007.
As intervenções são de acordo com a necessidade de ajuda para os filhos, contribuindo para o
alívio dos problemas causados pelos déficits do autista. SCHMIDT & BOSA (2007), apontam para a
importância de intervenções voltadas para as famílias devido ao nível de estresse.
6-CONSIDERAÇÕES FINAIS
Com a leitura de estudos atuais, cujo enfoque foi famílias com um membro autista, e estudos
tendo como base relatos familiares publicados que confirmaram achados acadêmicos sobre a perspectiva
familiar. O autismo do filho coloca os familiares(mãe/pai) frente a emoções de luto pela perda da criança
saudável que esperavam. Por isso, sentimentos de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa
experiência dolorosa (SPROVIERI, ASSUMPÇÃO Jr., 2001). Os pais anseiam pela criança perfeita e
saudável o filho é a possibilidade a realização de seus sonhos pessoais, porém se o filho possui alguma
limitação, suas expectativas tornam-se frágeis, a criança perfeita não nasceu (MEIRA, 1996;
JERUSALINSKI, 2007). Os desafios familiares são muitos e podem variar em situações desde a busca
do diagnóstico, forma que a família assimila o diagnóstico, o comprometimento do indivíduo com TEA,
como a família percebe o apoio social, as intervenções assertivas, a atuação da área de saúde, a
escolarização/inclusão e tudo isso em um contexto de família real, com dificuldades e limitações além
do autismo do filho. Os diferenciais para o enfrentamento dos desafios são a situação socio econômica,
o afeto entre os membros e o apoio social percebido. As instituições e as redes sociais formadas por pais
de indivíduos com TEA, aparecem como suporte importante nesses casos. As intervenções vêm de
encontro a essa necessidade de ajuda para os filhos, contribuindo para o alívio dos problemas causados
pelos déficits do autista. Porém, as intervenções não pressupõem que sejam realizadas
indiscriminadamente, sem um objetivo, devem buscar o alívio uma necessidade do autista ou da família.
É preciso a consciência de que se a intervenção precoce não for cuidadosa, pode desenvolver uma
patologia em que há risco (FLORES & SMEHA, 2013). Em seu estudo, SCHMIDT & BOSA (2007),
apontam para a importância de intervenções voltadas para as famílias devido ao nível de estresse, e
concluíram que estudos com esse objetivo, são poucos. Desde o primeiro estudo de Kanner, muitos
construtos relacionados ao autismo em si e alguns direcionados à família do autista. Esta necessita ser
analisada com o olhar empático diante das dificuldades enfrentadas. O autista como um indivíduo, um
cidadão com direitos e deveres, deve receber intervenções que facilitem o seu cotidiano em família - o
seu primeiro contato social. Sua família também precisa ser trabalhada como uma célula social da qual
o autista faz parte. A sociedade como um todo, deve ser conscientizada da diversidade dos seus membros
e como tal merecem respeito aos seus direitos fundamentais que lhes propiciam dignidade e em
sociedade. Empatia é a palavra, o exercício de se colocar no lugar do outro, confere paz. Precisamos
ouvir o que o autismo nos diz através do autista. Temple Grandin, Michelle Malab e por fim, Manuel
Vasquez Gil que em sua publicação, trata o autismo como um dom. GIL (2016), em certo trecho fala: o
autismo é o ápice da evolução da espécie, segundo a Lei da Seleção Natural de Charles Darwin (GIL,
2015 p.26). Por esse prisma, cabe uma reflexão, nenhuma mudança é feita com tranquilidade e muito
menos com tranquila aceitação do novo.
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