REDE DE APOIO NO UNIVERSO ATÍPICO
Pergunta: Qual a maior dificuldade que você, mãe de Pessoa com Deficiência encontra na sua caminhada em relação aos cuidados com o seu filho(a)?
Resposta: A primeira é a burocracia. E vencido todos os trâmites, esbarramos nas dificuldades que colocam para fazer a gente desistir. Em muitas situações há também conflitos de informações que fazem-nos parecer pessoas desatualizadas e mal informadas. E as pessoas que realmente não conhecem seus direitos ficam mais perdidas ainda. Sem contar com a falta de empatia e treinamento de alguns locais e pessoas para cuidar e atender não só a mim mas a minha filha.
Pergunta: Qual a sua maior dificuldade nessa sua caminhada?
Resposta: Encontrei várias. Mas todas fui aprendendo a lidar. O que me incomoda de fato é o olhar que falta para nós. Falta um olhar sensibilizado. Não somos máquinas de superação, nem heroínas, nem guerreiras. Somos mulheres. Precisamos de cuidados também. Precisamos de apoio, de acolhimento, de uma rede de apoio emocional, de ações válidas. Só se preocupam com o que temos que fazer, com os cuidados que precisamos ter com nossos filhos.
Ser cuidador demanda muito do físico, do mental e psicológico. Muitas pessoas passam a vida cuidando de alguém, e essa pessoa também envelhece, adoece e tem dores físicas e emocionais. Elas precisam de uma válvula de escape, sentir-se valorizadas e apoiadas. Muitas pessoas só se lembram dessa mãe quando ela faleceu. Nunca ouvem seus " gritos de socorro" pois sempre acham que elas são auto suficientes. Quando acontece algo com ela, e os cuidados passam para outra pessoa ou para um Órgão competente, aí ela vira um evento. Outra situação é se nós mães falhamos por nossas impossibilidades: Sempre lembram de cobrar, e é muito difícil alguém perceber que não estamos bem por algum motivo e quando falamos não dão muita importância.
Pergunta: O que você acha que falta para essa rede de apoio acontecer?
Resposta: Falta união das próprias mães. Elas silenciam. Elas não reclamam, e muitas por puro cansaço e por aceitar que é assim mesmo que as coisas devem ser. A sociedade acha que não tem problema dela essa questão. Acham que é " cada um com seus problemas" e não é assim. Quando reivindicar qualquer coisa estou pensando em uma Pessoa com Deficiência, estou pensando nessa família. Se buscar qualquer coisa que melhore, não penso só na minha filha! Eu penso em outros filhos. E olha, eu já reclamei de muita coisa e fui à luta até conseguir! E sabe a minha maior felicidade? Quando vi que algo mudou para todos nós! Se todas as pessoas fossem unidas e reclamassem, cooperassem tudo seria diferente. Além disso, o que falta realmente para haver uma rede de apoio eficaz não só para a mãe mas para a família é a iniciativa de alguém que faça isso acontecer. É bem verdade que algumas não tem acesso a nada, quem dirá a informação! Elas estão muito ocupadas lutando dentro de uma realidade mísera na maioria das vezes. O fato é que deveria existir uma entidade de apoio para essas mulheres. Geralmente sozinhas, sem família, só elas, e seus filhos! Falta políticas públicas que façam acontecer
Pergunta: O que você acha que essas pessoas podem fazer por si mesmas? E como a sociedade pode ajudar mães e famílias de Pessoas com Deficiência?
Resposta: Enquanto esses cuidados não vem de fora, a melhor forma é tentar ser apoio de si, cuidar de seus filhos e de familiares que precisam de um apoio também. Além disso, a sociedade pode ser acolhedora e empática e isso é mais fácil do que se pensa. Basta um olhar cuidadoso, uma palavra, um carinho, uma ajuda no que essas pessoas precisam. Algumas empresas também podem ajudar oferecendo serviços gratuitamente. O mais importante é não continuar agindo como se essas pessoas fossem invisíveis, e elas também precisam de ajuda e podem e devem pedir essa ajuda. Mas verdade seja dita: a maioria são a sua própria rede de apoio.
Publicado em: 05/08/2022
Republicação: 26/10/2023